دغدغه خانواده اتیسم چیست؟

وی در ادامه افزود: انجمن همیشه در تلاش است تا از طریق آگاهی‌ بخشی عمومی، حضور مؤثر و مستمر در فضای سازمان‌ها و ارگان‌های دولتی با افزایش همکاری‌های ملی و بین‌المللی، نقش تأثیرگذاری در جهت کاهش بار آسیب‌های اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی این اختلال در سراسر کشور داشته باشد. با دو هدف ارائه گزارش به ذینفعان اصلی خود (خانواده و افراد دارای اتیسم، مردم جامعه و مسئولین) اقدام به برگزاری همایش‌های با عنوان ۳ + ۲۰ نموده است.

وی افزود: با توجه به‌عنوان این همایش‌ سه سازمان به‌صورت مستقیم (سازمان بهزیستی کل کشور، سازمان آموزش‌وپرورش استثنایی کل کشور و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی) و ۲۰ سازمان به‌صورت غیرمستقیم با اتیسم در ارتباط هستند که اهمیت موضوع برگزاری رویداد را برایمان صد چندان می‌کند. محور اصلی رویداد سال گذشته بحث سلامت خانواده‌های اتیسم به همراه چالش اشتغال زایی بزرگسالان و راه اندازی سمانه‌ای برای گم شدن افراد اتیسم با کمک پلیس بود که این امر شکل گرفت.

در ادامه جلسه غفاری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به نشان دار بودن بیماران اتسیم با سوال این که بودجه های مختص افراد تیسم کجا می رود؟ از نمایندگان مجلس و متولیان خواستند که طیف اتیسم نشان‌دار شود.

سعیده صالح غفاری در نشست خبری با رسانه‌ها اظهار کرد: سال گذشته همکاران ما در قوه قضاییه تنوع اتیسم و مشکلات دادگاه‌های مختص به این افراد را بررسی کردند. ما از قوه قضائیه می خواهیم ورود جدی تری به چالش های خانواده‌های طیف ایتسم مانند مساله حضانت، قیمومت و سرپرستی آنها داشته باشند.

وی از سازمان بهزیستی خواست که پاسخ دهد چرا حق پرستاری طیف اتیسم پرداخت نمی شود و به چه میزان و تعداد این افراد حق پرستاری پرداخت می‌کند.

مدیر عامل انجمن اتیسم گفت: دهک بندی خانواده‌های طیف اتیسم در مقایسه با سایر خانواده‌ها قابل قیاس نیست. هزینه‌های خانواده طیف اتیسم نزدیک ۱۵ میلیون تومان است که هزینه‌های خوراک پوشاک و حمل و نقل اضافه می‌شود و در مجموع به ۲۵ میلیون تومان می رسد. ما از  وزارت کار درخواست دهک بندی خانواده ها را داشته ایم اما تاکنون اقدام خاصی صورت نگرفته است.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران افزود: فرزندان دارای اختلال اتیسم، نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته هستند، در طیف های شدید نیازمند حضور ۲۴ ساعته مادران و پدران و در دسترس بودن آن هستیم و این فعالیت های روزمره آنها را با اختلال روبرو کرده است. وی درباره میزان خطرپذیری کودکان دارای طیف اتیسم گفت: خطرپذیری در فرزندان اتیسم وجود ندارد و بنابراین باید آیین نامه داخلی یا قوانین وزارت کار درباره والدین این کودکان تغییر کند. از مسئولان می خواهیم در هر قانونی که مصوب می کنند نیم نگاهی به جامعه اتیسم بیاندازند.

 وی با اشاره علائم کودکان دارای اختلال اتیسم، عنوان کرد: براساس تحقیقات ۱۰ شاخص برای بیماران اتیسم برشمرده اند، علائمی مانند حرکات تکراری، به کلام نیامدن کودک، فریادهای مکرر، ارتباط نگرفتن با مادر هنگام شیرخوردن و عدم تمرکز واکنش به صدا در بین کودکان دارای اختلال اتیسم دیده می شود، به طور کلی اگر کودکی ۴ تا ۵ علائم را با همدیگر داشته باشد باید به روانپزشک کودک و نوجوان مراجعه کند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران درباره سامانه گمشدگان فراجا و کارکردهای آن برای کودکان یا مفقودشدگان طیف اتیسم، عنوان کرد: اغلب کسانی که از طیف اتیسم هستند در معرض خطر گمشدن قرار دارند، فراجا از سال ۱۳۹۶ سامانه ای برای این افراد اختصاص داده است که طی آن افراد نشان دار شده مشخصاتشان در سیستم نیروی انتظامی وارد شده و می توانند به آغوش خانواده های خود بازگردند. ما می خواهیم آموزش های لازم برای این سامانه در سطح کشور صورت بگیرد و خانواده ها اطلاعات فرزندان خود را در جای ثابت قرار دهند تا دسترسی به بیمار بهتر صورت بگیرد.

وی درباره کاشت تراشه های الکترونیکی برای بیماران طیف اتیسم گفت: این تراشه ها بهتر است که کار گذاشته شود و همکاری های لازم هم صورت بگیرد.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران همچنین درباره مشکلات بیمه‌ای بیماران طیف اتسیم، گفت: در حال حاضر آخرین مشکل بیماران ما عدم اتصال سامانه های تأمین اجتماعی و بیمه سلامت است و این موجب می شود تا بیماران با چالش های بیمه ای روبرو شوند.

وی درباره ایجاد سرفصل های ایمنی برای خانه های افراد طیف اتسیم عنوان کرد: با آتش نشانی همکاری هایی را داریم تا بتوانیم خانه های دارای فرزند اتسیم را ایمن سازی کنیم، قریب به ۳ هزار و ۵۰۰ پلاک خانه برای ایمن سازی شناسایی شده و درصددیم تا این اقدامات صورت بگیرد.

غفاری درباره همکاری با سازمان مدیریت بحران کشور نیز عنوان کرد: براساس تفاهم نامه های ما با این سازمان، مقرر شده تا در بحران‌هایی مانند زلزله و سیل و ... کمک های امدادی به صورت ویژه به بیماران اتیسم برسد.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به چالش های پیش روی خانواده اتسیم، گفت: در استان های نه چندان دورتر از تهران با چالش هایی مانند کمبود امکانات توانبخشی مثل درمانگر، کادر درمان و... روبرو هستیم و همین موجب شده تا خانواده ها به استان های همجوار سفر کنند و از آنجا که سفر برای بیماران اتسیم آزار دهنده است، با چالش های بیشتری روبرو هستند.

وی یادآور شد: آمار جهانی اتیسم طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی امسال یک درصد اعلام شده است، در کشور ما متأسفانه به دلیل نبود آمار دقیق از وضعیت بیماران اتیسم، آمار موجود یک درصد است. آمار غیررسمی و رسمی بیش از ۳۰ هزار نفر مورد ابتلاء به اتیسم است که به دلیل ترس از حضور در جامعه و قضاوت‌ها آماری از خود اعلام نکرده‌اند، آمار رسمی که در سامانه وزارت بهداشت به ثبت رسمی رسیده نزدیک به ۹ هزار فرد اتیسم هستند و از خدمات توانبخشی استفاده می‌کنند.