مهدی نصیری
ویدئو/ گزارش ایلنا از مشکلات بیماران ایکتیوز
ایکتیوز، یک نوع بیماری ژنتیکی است که باعث خشکی شدید پوست میشود. بیماران ایکتیوز به دلیل پوست خشکی که دارند، گاه دچار پوسته ریزی میشوند و این بیماران گاه به دلیل ظاهری که دارند از جامعه طرد میشوند. بیماران نادر ایکتیوز آرام، خونسرد و درد کشیدههایی هستند که از کودکی به دلیل تفاوت ظاهری که داشتند، تلخی انزوا و در خود فرو رفتن را بیش از هر آدم دیگری تجربه کردند و حتی به دلیل جراحتهای دوران کودکی در بزرگسالی هم مرهمی برای روحهای زخمی خود یافت نکردند، همچون زهرا یکی از این بیماران که با حسرتی بیپایان از روزهای خیلی دور در کودکی میگوید که همیشه تنها، تماشاچی بوسیدن و در آغوش کشیدن کودکان دیگر، توسط بزرگترها بوده و این دختر شش ساله فقط نظارهگر این صحنههای شکنجه آور بوده و حتی کاوه بعد از گذشت سی سال، با رنجی بی پایان از صحنههایی در مدرسه میگوید که بین گروههای دوستانه به دلیل ظاهرش انتخاب نمیشده و گاه حتی گروه همسالان به او دست هم نمیداند که مبادا پوست دستانش را لمس کرده باشند.