انجمن " ان جی او " نیاز به حمایت دارد

دبیر دومین همایش ملی تالاسمی، فرصت ها و چالش ها گفت: ۲۸۰ مقاله در سطوح مختلف در این همایش دو روزه ارائه می شود.

به گزارش خبرنگار ایلنا از رامسر، میثم رمضانی سه شنبه شب در جمع خبرنگاران در هتل رامسر با بیان اینکه فرصت ها و چالش ها گفت: ۲۸۰ مقاله در سطوح مختلف در این همایش دو روزه ارائه می شود اظهار داشت: تا به حال تمام سمینارهایی که با موضوع تالاسمی برگزار شد، فقط در حوزه سلامت مطرح بود و کسی به این موضوع توجه نکرد که بچه های تالاسمی در سنی هستند که نیازهایشان فراتر از حوزه سلامت است و امروزه اشتغال و ازدواج از مهمترین دغدغه های این قشر محسوب می شود.

وی ادامه داد: سعی کردیم در این همایش دو روزه اساتید مختلف در حوزه سلامت و اجتماعی را جمع کنیم تا چالش ها را برای ما شناسایی کنند و مولفه هایی ارائه دهند تا بچه های ما از فرصت های پیش رو به نحو مطلوب استفاده نمایند.

دبیر کل موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی به مقالات ارسالی اشاره کرد و افزود: یکسری مقالات کاملا علمی و از دانشگاههای معتبر هستند و یکسری از مقالات مروری هستند و در واقع جمع بندی موضوعات معرفی شده طی پنج یا ده سال می باشند و مقالات دانشجویی که توسط دانشجوهای دانشگاهای سراسر کشور ارائه شد.

رمضانی خاطر نشان کرد: در روز اول همایش، دو حوزه داریم که به ارائه سخنرانی می پردازد و یا در قالب پوستر ارائه می شود.

وی با بیان اینکه تابحال در حوزه تالاسمی کار علمی انجام نشد و فقط همایشی بود که اساتید جمع می شدند و موضوعات سخنرانی اعلام می شد تصریح کرد: بمنظور علمی کردن برنامه همایش، امتیاز کنگره را از وزارت بهداشت اخذ کردیم و در واقع این همایش، اولین کنگره علمی تالاسمی نیز محسوب می شود.

دبیر دومین همایش ملی تالاسمی، فرصت و چالشها با اشاره به برگزاری ۳۴ سخنرانی، چهار پنل و یک سمپوزیوم در این همایش اظهار داشت: پنل های تخصصی چالشهای درمانی و وضعیت بیمه ای داروهای مرتبط با تالاسمی، فرصتها و چالشهای بیماران تالاسمی از نگاه جامعه شناسی، مطالعات کیفی در ارزیابی مولفه های اجتماعی سلامت بیماران تالاسمی و سمپوزیومی با عنوان برنامه ها، قوانین و مقررات ملی و بین المللی ارائه خدمات سلامت به بیماران تالاسمی در این همایش مطرح می شود.

وی افزود: در بحثتالاسمی آگاه، چهار کارگاه با عنوانهای استانداردهای بخش های تالاسمی، بیماریهای غددی در بیماران تالاسمی، بیماریهای قلب و عروقی در تالاسمی و کارگاه ارتقاء شاخصهای سلامت روان در تالاسمی برگزار می گردد و در کارگاهها سخنران خاصی نداریم و بچه های تالاسمی با هم به بحثو گفتگو می پردازند و بعد از طرح موضوع با هم تبادل نظر می کنند.

رمضانی با بیان اینکه حدود ۹۰ نفر از بچه های تالاسمی و ۱۵۰ نفر از اساتید دانشگاهای برتر کشوردر این همایش دور هم جمع شدند تصریح نمود: ما بعنوان انجمن " ان جی او " نیاز به حمایتهایی داریم تا به هدف خود برسیم.

وی با اشاره به همایش گذشته گفت: در همایش قبل، صدر درصد استانداری مازنداران پای کار بود و با ارسال بیانیه به تمام استانداری های کشورو وزارتخانه از آنها خواست تا کمک کنند و خود نیزپای کار بود تا با به برنامه ای که می خواستیم برسیم.

رمضانی با بیان اینکه این دوره ریاست ستاد را هاشمی، ریاست بنیاد بیماری های خاص بر عهده دارد که خود نیزدر همایش حضور دارد و پنل اول را حمایت می کنند ادامه داد: با توجه به اینکه این برنامه در مازندران برگزار می شود به این نتیجه رسیدیم که استاندار بعنوان قائم مقام ستاد برنامه باشد زیرا بهتر می تواند بحثحمایتی و مدیریت برنامه را بر عهده بگیرد اما متاسفانه از زمان اعلام برنامه تا به امروز هیچ جلسه ای با استاندار نداشتیم و این در حالی است که بارها و بارها مکاتباتی انجام شد و تا به این لحظه خبری از حضور وی نیست.

دبیر همایش از مازندران بعنوان بیشترین دارنده بیماران تالاسمی نام برد و اظهار داشت: با توجه به اینکه هر ۶ ماه بطور متوسط با موضوع تالاسمی از سراسر کشورجذب مهمان داریم و ۵ سال است در حوزه سلامت گردشگر می آوریم و عدم حضورمسئولین، به علت ترافیک برنامه های استان و یا اینکه این برنامه در اولویت کاری این عزیزان نیست قابل تعمق است.

دبیر همایش ادامه داد: تا کنون ۷ شخصیت علمی و برجسته کشور برای این همایش پیام صادر نمودند که برجسته ترین آنها می توان به پیام رییس مجلس شورای اسلامی و رییس بنیاد بیماران خاص کشور اشاره کرد.