هزینه آزمایش‌ برای تشخیص بیماری‌های ژنتیک بسیار بالاست

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادر، به ترسیم وضعیت تشخیص ژنتیکی بیماری ها در کشور پرداخت و گفت: با توجه به گران بودن هزینه آزمایش‌های ژنتیکی در ایران، این قبیل آزمایش ها به خارج از کشور ارسال می‌شود.

به گزارش ایلنا، حامد اصغری با بیان اینکه جمعه هشتم اسفند ماه روز جهانی بیماری های نادر(۲۸ فوریه) را گرامی می‌داریم گفت: دو برنامه ویژه برای این روزاز سوی بنیاد بیماری های نادر ایران تدارک دیده شده است.

وی افزود: برنامه نخست تحت عنوان سمینار علمی در حوزه کاربرد آزمایشات ژنتیکی در تشخیص بیماری های نادر و سرطان از ساعت ۹:۳۰ آغاز و تا ۱۳:۳۰ادامه دارد. پروفسور رولفس استاد دانشگاه روستوک و مدیرعامل شرکت سنتوژن از آزمایشگاه های پیشرو و پیشرفته تشخیص ژنتیکی برای بیماری های نادر، سرطانی و… در این سمینار سخنرانی خواهد کرد.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادر ایران با بیان اینکه شرکت سنتوژن علاوه بر برخورداری از امکانات پیشرفته، مجهز به کیت تشخیص سریع سرطان سینه(Braka I, II) است اظهار کرد: امیدواریم بتوانیم تفاهم نامه خوبی با این شرکت آلمانی امضا کنیم و تخفیفات ویژه ای جهت انجام تست های تشخیصی برای بیماران ایرانی بگیریم.

اصغری در ادامه به ترسیم وضعیت تشخیص ژنتیکی بیماری ها در کشور پرداخت و گفت: در ایران به علت اینکه هزینه انجام آزمایش ها بسیار بالاست معمولا این آزمایشات در داخل انجام نمی شود و نمونه ها برای تشخیص به خارج کشور فرستاده می شود.

وی افزود: علی رغم اینکه دستگاه های انجام آزمایش ها را در اختیار داریم اما باید توجه داشت که تنها سخت افزار کافی نیست و از لحاظ نیروی انسانی برای انجام این امر دچار کمبود هستیم.

وی ادامه داد: یک آزمایشگاه ژنتیک باید علاوه بر سخت افزار مناسب باید دارای یک بانک ژنتیکی خوب و کامل باشد و بتواند نمونه ها را مقایسه کند. به عنوان مثال شرکت سنتوژن یک میلیون نمونه ژنتیکی در بانک نمونه خود از ۹۰ کشور دنیا در اختیار دارد و دستش برای تشخیص درست باز است اما در ایران چنین امکاناتی را نداریم.

اصغری با بیان اینکه با توجه به برنامه وزارت بهداشت برای پایش سرطان در کشور به نظر می رسد مسئولان برای تشخیص های ژنتیکی تدبیری اندیشیده باشند گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران این آمادگی را دارد که با تمام قوا آنچه را که از ارتباط با سایر کشورهای جهان دارد، در اختیار وزارت بهداشت بگذارد.

وی در ادامه با بیان اینکه برنامه دوم در نظر گرفته شده برگزاری همایش اجتماعی بیماری های نادر از ساعت ۱۸:۳۰ تا ۲۲ روز جمعه هشتم اسفند ماه در محل اجلاس سران است، گفت: این همایش با هدف جلب توجه اذهان عمومی، افراد متخصص، تصمیم گیران و تصمیم سازان کشور در خصوص بیماری های نادر که یک مقوله پنهان، پرهزینه از جهت اقتصاد سلامت و آسیب زننده اجتماعی است، برگزار می شود.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادر افزود: در این همایش از ۱۵ نفر از متخصصان فعال در این عرصه، حامیان بیماری های نادر و کسانی که بیشترین تاثیرگذاری را در زمینه فرهنگی داشته اند تقدیر می شود.

بر اساس این گزارش، سمینار علمی تشخیص بیماری های نادر با استفاده از آزمایشات ژنتیکی از ساعت ۹:۳۰ تا ۱۳:۳۰ در بیمارستان تریتا واقع در انتهای غربی اتوبان همت و همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر از ساعت ۱۸:۳۰ تا ۲۲ با حضور مسئولان کشوری در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.