رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفتوگو با ایلنا:
برخی داروهای رایگان بیماران پیوندی پولی شد
رایگان شدن داروهای بیماران پیوندی تنها اعلام شده و در عمل محقق نشده است / درمان بیماران خاص و پیوندی باید رایگان باشد.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: برخی از داروهایی که تاکنون به صورت رایگان در اختیار بیماران پیوندی قرار داده میشد، پولی شده است.
مصطفی قاسمی در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت دارو و درمان بیماران پیوندی گفت: سازمان بیمه خدمات سلامت عنوان کرده بود که ما از هیچ بیمار پیوندی فرانشیز دریافت نمیکنیم، اما متاسفانه این موضوع به بیمارستانها و داروخانهها ابلاغ نشده است و بیماران پیوند کلیه که تحت پوشش بیمه خدمات سلامت هستند، هنوز سهم خود را میپردازند که میزان آن نیز از ۶۰ الی ۷۰ هزار ریال تا ۷۰۰ هزار ریال متغیر است.
وی افزود: بیماران تحت پوشش سازمان بیمه تامین اجتماعی هم، حق فرانشیز پرداخت میکنند و حتی برخی از داروها که پیش از این رایگان بوده است، اکنون این طور نیست و بیمار باید هزینهای بابت آن پرداخت کند.
داروی بیماران پیوندی رایگان نشده است
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: همانطور که گفتم، به نظر می رسد؛ رایگان بودن داروی بیماران پیوندی به رغم اعلام آن، هنوز ابلاغ نشده است. سازمان غذا و دارو نیز عنوان میکند؛ علت اجرایی نشدن این موضوع کاهش سهم بودجه دارو به میزان ۲۰۰ میلیون دلار است.
وی تاکید کرد: قرار بر این بود؛ سال جدید بودجه دارو ۱۰ درصد افزایش پیدا کند اما نه تنها این موضوع محقق نشده است، بلکه در حقیقت ۱۰ درصد از بودجه دارو کم شده است. که این موضوع سبب شده، بیمار برای داروهای خود مبالغی را بپردازد.
قاسمی خاطرنشان کرد: در برخی موارد شاهد بودیم که عنوان کردند؛ بیمار ده درصد از قیمت داروهایی که پیش از این رایگان بوده است را پرداخت کنند.
وی با اشاره به اینکه رایگان شدن داروهای بیماران پیوندی تنها اعلام شده و در عمل محقق نشده است، گفت: وزارت بهداشت عنوان کرده بود که بستههای حمایتی از بیماران خاص تهیه شده و قرار است ابلاغ شود، اما این بستههای حمایتی هنوز ابلاغ نشده است.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: تنها چیزی که باعثخوشحالی است، موجود بودن داروهای مورد نیاز بیماران در بازار است. اما در نظر گرفتن مبالغی برای سهم فرانشیز دارو از سوی بیمار از ماه گذشته مشکلاتی را برای بیماران به وجود آورده است.
احتمال افزایش فرانشیز سهم بیمار در سال آینده
وی با اشاره به اینکه با آقای دیناروند رئیس سازمان غذا و دارو در این باره جلسه داشتیم، گفت: متوجه شدیم که نه تنها بودجه دارو کاهش یافته، بلکه ممکن است در سال آینده سهم فرانشیز بیماران نیز افزایش پیدا کند.
وی با اشاره به اینکه بیماران پیوندی برای داروهایی همچون سلپست و ساندیمون مبالغی را پرداخت می کنند، گفت: آیا روا هست بیماران خاص که این همه در مضیقه هستند با وجود تبلیغات زیاد درباره رایگان شدن هزینه داروهایشان، همچنان مبالغی را بابت دارو پرداخت کنند؟ متاسفانه برخی از داروها به صورت کامل پولی است و تحت پوشش بیمه نیست.
وی گفت: نکته دیگر اینکه هنوز مشخص نیست؛ وزارت بهداشت چه اقداماتی ر ا برای بیماران خاص در نظر دارد. حرف ما این است که درمان بیماران خاص و پیوندی باید رایگان باشد. این افراد به دلیل نوع بیماری که دارند همواره با مشکلات زیادی مواجه هستند و نباید مشکلات آنها را بیشتر کرد.
فروش دارو از سوی برخی بیماران برای ادامه زندگی
قاسمی تاکید کرد: شاهد این هستیم که برخی از بیماران برای تامین هزینه دارو، بدون نظر پزشک میزان داروهای خود را نصف کردهاند. حتی ممکن است که دارو را برای تامین زندگی خود در بازار به فروش برسانند که این موضوع مشکلات زیادی را به همراه خواهد داشت.
وی تاکید کرد: فروش دارو در حالی صورت میگیرد که بیمار پیوندی تا مدتها به این داروها وابسته بوده و باید این دارو ها را مصرف کند، اما پس زدن عضو پیوندی را به جان میخرد تا بتواند هزینههای دیگر خود را جبران کند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: در حال حاضر حتی همه مراحل دیالیز نیز رایگان نیست، خود دیالیز هزینهای ندارد، اما داروهای بیماران دیالیزی هزینههایی را به بیماران تحمیل میکند.
وی افزود: گرچه ما با کمبود دستگاه دیالیز در کشور مواجه نیستیم، اما ما دستگاههای دیالیزی داریم که حدود ده سال از عمرشان میگذرد، در حالی که عمر مفید این دستگاهها ۵ سال است.
بیماران پیوندی برای انجام آزمایش مشکل دارند
قاسمی گفت: البته باید عنوان کنم علاوه بر دارو، انجام آزمایش این بیماران نیز با مشکلاتی مواجه است. به طور مثال آزمایشی با عنوان CNV وجود دارد که باید چند بار در سال انجام شود اما تنها یک بار از سوی بیمهگران مورد پذیرش قرار می گیرد. روز گذشته یکی از بیماران پیوند کلیوی که در آزمایش متوجه شده بود CNV اش مثبت است به ما مراجعه کرده و عنوان کرده بود که ۶۸۶ هزار تومان هزینه این آزمایش است، اما بیمه تنها یک بار این آزمایش را قبول میکند. در حالی که مثبت یا منفی بودن تست CNV سبب می شود که بیمار تا رسیدن به وضعیت نرمال چندین مرتبه این آزمایش را انجام دهد.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: وزارت بهداشت باید در سیاستهای خود بازنگری کند تا اگر میگویند که بیماران مشکلی ندارند، این موضوع در عمل قابل لمس باشد نه اینکه مسالهای بیان شود اما وقتی بررسی میکنیم در عمل چیز دیگری را مشاهده میکنیم. تا زمانی که بودجه دارو در چند سازمان تامین میشود، مشکلات بیماران نیز ادامه دارد.