داروی گران قیمت بیماران هموفیلی وارد کشور شد
بر اساس اطلاعات رسیده به کانون هموفیلی ایران داروی «Telaprevir» وارد کشور شده است. این داروی گران قیمت که میبایست با داروی «پگ اینترفرون» و «ریباورین» توامان مصرف شود، دو سال پیش مجوز سازمان عذا و داروی آمریکا را دریافت کرده است.
ایلنا: بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت سی که درمان آنها با شکست مواجه شده است، امیدوارند با ورود داروی Telaprevir به کشور، درمان شوند.
به گزارش ایلنا، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: بر اساس اطلاعات رسیده به این موسسه داروی «Telaprevir» وارد کشور شده است. این داروی گران قیمت که میبایست با داروی «پگ اینترفرون» و «ریباورین» توامان مصرف شود، دو سال پیش مجوز سازمان عذا و داروی آمریکا را دریافت کرده است.
این روابط عمومی تاکید کرده است که بیماران هموفیلی و دیگر مصرف کنندگان فرآوردههای خونی که از طریق مصرف فرآوردههای خونی به بیماری هپاتیت سی مبتلا شده بودند با اقدام داوطلبانه وزارت بهداشت و مدیریت دکتر سید موید علویان رئیس مرکز تحقیقات گوارش و کبد تحت درمان قرار گرفتند که درمان بالغ بر ۷۰۰ نفر از بیماران به صورت متمرکز بوده است. این درمان که هزینههای گزافی را در بر داشت منجر به بهبود ۶۰ الی ۶۵ درصدر از بیماران گردیده است که از اقدامات ارزشمند و قابل تقدیر وزارت بهداشت است.
متاسفانه گروهی از بیماران درمان موفقی نداشتند و یا پس از پایان دوره درمانی بیماری آنها بازگشته است. با توجه به مسئولیت مدنی دولت در این حوزه و احکام حقوقی صادر شده توسط مراجع قضایی و اساسا بنا بر وظایف ذاتی پیش بینی شده در قوانین بالادستی کشور برای وزارت بهداشت، عملا تامین هزینههای درمان این بیماران بر عهده وزارت بهداشت است.
بر اساس ارزیابیهای اولیه بالغ بر ۱۴۰ نفر از بیماران با شکست درمانی و بازگشت بیماری مواجه بودند که کمتر از ۱۰ نفر آنها وارد مرحله سیروز کبدی گردیده و عملا کاندیدای پیوند کبد هستند. دو سال پیش متخصصان کبد و گوارش از جمله دکتر کامران باقری لنکرانی طی نامهای به وزیر بهداشت وقت از ضرورت در دسترس قرار دادن داروی جدیدی برای بیماران به نام «تلاپریور» شده و تاکید کرده بود که این دارو میتواند در درمان این بیماران تا ۷۰ درصد موفق باشد.
این دارو در حال حاضر برای مصرف ۱۶ نفر به کشور وارد شده و قیمت آن برای یک دوره درمانی ۲۴ هفتهای ۸۰ میلیون تومان است. چنانچه ذکر شد این دارو به داروی پروتکل درمانی بیماران مبتلا به هپاتیت سی افزوده میشود.
روابط عمومی کانون هموفیلی ایران ضمن جلب توجه وزارت بهداشت به این نیاز بیمارانی که عملا به علت اهمال مسئولین در دهه هفتاد گرفتار این بیماری گردیدهاند از آن وزارتخانه تقاضا دارد تدبیری برای در دسترس قرار گرفتن این دارو برای بیماران بیاندیشد. هرچه درمان این بیماران با تاخیر مواجه شود عملا این قبیل بیماران گام به گام به مرحله سیروز کبدی وارد میشوند و کاندیدای پیوند کبد خواهند بود که جراحی بسیار پر مخاطرهای برای بیماران هموفیلی است. طی چند سال گذشته ۶ الی ۷ پیوند کبد در رابطه با بیماران هموفیلی انجام شده که ۳ پیوند کبد موفق تا کنون گزارش گردیده است. در حال حاضر مقدمات انجام یک پیوند برای یک جوان ۲۵ ساله از ۱۰ کاندیدای پیوند کبد هموفیلی در حال اجراست.
بر اساس اطلاعات رسیده به این موسسه قبل از ورود دارو به کشور چند نفر از بیمارنی که توانایی مالی پرداخت هزینه گزاف این دارو را داشتهاند به صورت تک نسخهای این دارو را وارد و از آن استفاده نمودهاند. دو مورد از مصرف دارو توسط شرکت ملی نفت و بیمه نیروهای مسلح تقبل گردیده که جای تقدیر دارد.
این روابط عمومی در پایان اظهار امید واری کرده که با برنامه ریزی وزارت بهداشت، سازمانهای بیمه گر و موسسات بیمه تکمیلی، بیماران هموفیلی که درمان بیماری ویروسی آنها با شکست مواجه شده است از این فرصت درمانی بهرهمند گردند. پرداخت ۲۵۰ هزار تومان توسط بیمار بایت هر یک عدد قرص در حالی که روزانه ۶ قرص در دو نوبت توسط بیمار مصرف میشود بسیار دشوار و عملا ناممکن است.