عضو مجمع کانون هموفیلی با تاکید بر لزوم تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس؛
بی‌توجهی مجلس به بیماران خاص به دلیل یک دعوای سیاسی
هر قانونی که در مجلس تصویب می‌شود یک استثنا برای مددجویان کمیته امدادی و بهزیستی قائل می‌شود، اما توجه‌ای به بیماران خاص نمی‌شود.
ایلنا: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر لزوم تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس تاکید کرد.
" احمد قویدل " در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان این مطلب گفت: چندین سال است که به صورت‌های مختلف خلاء‌های جدی قانونگذاری در حوزه بیماران خاص ازجمله بیماران هموفیلی را به اطلاع نمایندگان می‌رسانیم اما آن‌ها هنوز ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص را احساس نمی‌کنند.
وی تصریح کرد: هر قانونی که در مجلس تصویب می‌شود یک استثنا برای مددجویان کمیته امدادی و بهزیستی قائل می‌شوند، اما توجه‌ای به بیماران خاص نمی‌کنند.
قویدل با اشاره به اینکه یارانه نقدی را برای اعضای تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی دوبرابر کردند، افزود: این در حالی است که به بیماران خاص در این زمینه هیچ توجهی نشده است، و در بحثیارانه‌ها در مجلس اساسا بیماران خاص فراموش شده هستند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی تصریح کرد: هرچه تلاش می‌کنیم توجه نمایندگان مجلس را به قانونگذاری در حوزه بیماران خاص جلب کنیم موفق نمی‌شویم، متاسفانه گوش شنوایی وجود ندارد.
وی با ابراز تاسف از اینکه تامین اجتماعی تعدادی از بیماران هموفیلی را از شمول بیماریهای خاص خارج کرده است، افزود: سازمان تامین اجتماعی در یک اقدام غیرکار‌شناسی فارغ از اینکه چه صدماتی به بیماران وارد می‌شود؛ در دوماه اخیر در شهرستان‌ها و طی چند روز گذشته در تهران بخش قابل توجهی از بیماران با اختلالات انعقادی را از شمول حمایت خاص این سازمان خارج و از دادن دفترچه بیمه بیماران خاص به آن‌ها خودداری می‌کند.
قویدل ادامه داد: این در حالی است که این بیماران بیش از ۲۰ سال است بیمار خاص هستند و شورای عالی بیمه خدمات درمانی نیز حدود ۱۲ سال پیش طی بخشنامه‌ای بر بیمار خاص بودن افراد با بیماری " خونریزی دهنده مادرزادی " را در زمره بیماران خاص اعلام کرده بود و سازمان تامین اجتماعی نیز با همین قدمت بالا‌ترین خدمات را به این بیماران ارایه می‌کند.
وی با اشاره به اینکه بنیاد بیماریهای خاص هم تحرک پارلمانی ندارد که بتواند در مجلس تاثیر گذار باشد، افزود: در مورد یارانه نقدی بیماران خاص با برخی نمایندگان صحبت کردیم و آن‌ها هم در جواب، چشم گفتند اما نمی‌دانم که چه قصه‌ای بین نمایندگان مجلس و فاطمه هاشمی است که توجه‌ای به بیماران خاص نمی‌کنند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی افزود: تا زمانی که فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماریهای خاص است این بی‌توجهی از سوی نمایندگان مجلس نسبت به بیماران خاص ادامه دارد.
قویدل افزود: خبر روز دو هفته پیش محاکمه فاطمه هاشمی بود که به طور حتم این بر روی حوزه بیماران خاص اثر می‌گذارند و مجلس توجه لازم را به این بیماران نمی‌کنند.
بی‌توجهی به بیماریهای خاص ازجمله بیماران هموفیلی در دو سال اخیر با شدت گرفتن تحریم‌ها آغاز شد و از آن پس با ورود جریان‌های سیاسی به این بحثو چالش‌های میان مجلس و ریاست بنیاد بیماریهای خاص؛ بدون توجه به بحرانی که بیماران در این شرایط زمانی با آن مواجهند، جدی‌تر شد.
