فهرست طولانی، جیب خالی

روزنامه جهان صنعت نوشت: در دهه هفتاد طی یک مصوبه بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار گرفتند که این اقدام در اندازه خود فتح بابی در این زمینه بود. با توجه به این موضوع که بیماری‌های ذکر شده همواره به دلیل داشتن هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی، اجتماعی و کاردرمانی و توانبخشی که بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کند یکی از معضلات خانواه‌های دارای بیماران مذکور بوده، حالا این مشکل از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته می‌شود.

بنابر تعاریف، بیماری‌های خاص آن دسته از بیماری‌هایی هستند که برای درمان‌شان باید شرایط ویژه‌ای فراهم شود. کمیاب بودن داروهای مورد نیاز این بیماران و پرداخت هزینه‌های بالا موجب شده گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. آمارها حکایت از این دارد هم‌اکنون بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به‌ ام‌اس و 350 بیمار مبتلا به پروانه‌ای وجود دارد. از سوی دیگر تعداد دقیق مبتلایان به بیماری‌های متابولیک و اوتیسم در ایران شناسایی نشده است. طبق آخرین آمار سه هزار و 834 بیمار مبتلا به بیماری‌های متابولیک در کشور وجود دارد. تعداد مبتلایان به اوتیسم نیز در ایران بیش از میانگین جهانی است.

نمایندگان مجلس شورای اسلامی در حالی تصمیم گرفته‌اند بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ‌ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم مانند بیماری‌های خاص محاسبه و پرداخت شود که هنوز هیچ ردیف بودجه‌ای برای این لیست تازه از سوی سازمان برنامه و بودجه در نظر گرفته نشده است و به‌نظر می‌رسد سهمی را که برای این امر اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و صعب‌العلاجی است که پیش‌تر در فهرست بیماران خاص قرار داشتند. به عبارت دیگر چنانچه سازمان ‌برنامه و بودجه نسبت به تامین اعتبارات جدید برای این فهرست تازه تصمیم نگیرد این مصوبه تازه بودجه فعلی موجود بیماران خاص را میان تعداد بیشتری از بیماران تقسیم خواهد کرد. به‌طوری که مصوبه کنونی باری از روی دوش بیماری‌هایی که جدیدا به فهرست افزوده خواهند شد برمی‌دارد اما بیم آن می‌رود در صورت عدم تخصیص ردیف بودجه‌ای سهم بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی کاهش پیدا کرده و این بیماران دچار مشکلاتی شوند.

اعتبار لازم برای بیماران جدید خاص وجود دارد؟

این موضوع که بیماری‌های بیشتری تحت حمایت و پوشش بیماری‌های خاص قرار گرفته‌اند امری پسندیده است اما باید به این نکته توجه داشت که آیا برای این حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه می‌شوند بودجه مجزا و افزون بر میزان قبل در نظر گرفته می‌شود تا هم از سهم بیماران قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و مخارج‌شان را بدهد؟ یا قرار است با همان بودجه‌های اندکی که پیش‌تر برای این بیماران در نظر گرفته شده بود ادامه مسیر دهد؟

این در حالی است که چندی پیش معاون بنیاد امور بیماری‌های خاص در مورد بودجه در نظر گرفته گفت: باید بگوییم که اعتبارات لازم برای بیماری‌های خاصی که قبلا به عنوان بیماری خاص شناخته شده‌اند، تامین شده، اما اعتبارات‌شان کم است و برای خدمات‌شان کفایت نمی‌کند و یکی از دلایلش هم اجرای طرح تحول نظام سلامت بوده است که بار هزینه‌ای زیادی را بر دوش بیمه‌ها قرار داده است. بنابراین دولت باید بخش اعظم اعتبارات این موضوع را به بیمه‌ها تخصیص دهد تا بتوانند تعهدات‌شان را عملی کنند.

در همین راستا دکتر محمدجواد کیان، با بیان اینکه باید اعتبارات لازم برای بیماری‌ اوتیسم و سایر بیماری‌ها تعریف شود و به متولیان آنها اعم از بیمه، بهزیستی، آموزش‌و‌پرورش و‌... اختصاص داده شود، گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص این مصوبه را اقدامی موثر می‌داند، اما اینکه بخواهند با اعتبارات موجود این بیماری‌های جدید‌ را تحت پوشش قرار دهند، امکانپذیر نیست. می‌توان مصوبه را اصلاح کرد و گفت: این بیماری‌ها را با اعتباراتی جداگانه و در سطح خاصی از خدمات پوشش می‌دهیم. بر این اساس می‌توان هر سال سطح خدمتی جدیدی را برای آنها تعریف کرد، اما اینکه بگوییم با همین اعتبارات این سه بیماری را هم تحت پوشش قرار دهیم، مشکلات زیادی به وجود می‌آید.

بر اساس گفته‌های کیان قرار نیست مراکز درمانی ارائه خدمت به بیماران خاص که تمام خدمات‌شان را به طور رایگان به این بیماران ارائه می‌دهند و هیچ‌گونه فرانشیزی دریافت نمی‌کنند، باید تنها چشم‌شان به دست بیمه‌ها باشد. بنابراین بیمه‌ها باید هر چه سریع‌تر مطالبات این مراکز را پرداخت کنند. از طرف دیگر میزان تعرفه‌های مراکز خیریه دیالیز چهار K کاهش یافت و به جای اینکه دست خیریه‌ها را بگیریم تا گسترش یابند و خدمات بیشتری ارائه دهند، تعرفه‌هایشان را کاهش می‌دهیم و باعث ضرر و زیان آنها می‌شویم. همچنین تعدادی از مسوولان وزارت بهداشت و برخی دیگر از پزشکان متخصص نیز معتقدند اضافه کردن چهار بیماری به فهرست بیماری‌های خاص اساسا بدون تامین اعتبارات لازم امری غلط است. از طرفی هم برای خانواده‌های این بیماران خبری خوشحال‌کننده است‌ چرا‌که هزینه‌های بسیار بالایی برای این بیماران وجود دارد.

طلب 10 میلیاردی درمانگاه هموفیلی‌ها از بیمه

با توجه به مشکلاتی که از پیش در رابطه با بیماران خاص ایجاد شده بود، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران هم با نقد این موضوع که زمانی که می‌خواهیم کار ارائه خدمات را به سازمان‌های بیمه‌گر بدهیم، باید ببینیم آیا این سازمان‌ها امکانات و قدرت لازم را دارند، گفت: یارانه بیماران خاص را در سازمان‌های بیمه‌گری ریختند که نه پول دارند و نه قدرت. در حال حاضر درمانگاه کانون هموفیلی ایران بیش از 10 میلیارد تومان از سازمان‌های بیمه‌گر طلب دارد. حال معلوم است که بیمارستان‌ها چه میزان مطالبات از بیمه‌ها دارند. اگر بیمه دلش برای ما سوخته بود که تا الان پول‌مان را می‌داد. قویدل با اشاره به این موضوع که تا زمانی که نمایندگان مجلس نتوانند تکلیف بدهی‌های حوزه سلامت را مشخص کنند، وضعیت به همین صورت خواهد بود گفت هرچقدر هم که خدمات را به این سازمان‌های بیمه‌گر محول کنند، آنها کارهای غیرمنطقی بیشتری انجام می‌دهند. به عنوان مثال بیمه‌های ما از کاهش مصرف داروی بیماران خاص خوشحال می‌شوند. این در حالی است که اگر دسترسی بیماران به دارو را محدود کنیم، آنها را معلول کرده‌ایم. در حال حاضر دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران 6/2 واحد بین‌الملل است. این در حالی است که در اروپا میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو از پنج تا 9 واحد است. بنابراین ما از نظر استانداردهای جهانی حداقل دسترسی به دارو را در حوزه بیماران هموفیلی داریم و این دسترسی فقط برای زنده ماندن است، نه برای سالم ماندن. بیمه‌ها باید باور کنند که بیماران خاص باید داروهایشان را درست مصرف کنند، چرا که در غیر این صورت بیماران معلول می‌شوند. این در حالی است که بیمه‌ها از کاهش مصرف داروهای بیماران خاص خوشحالند، اما باید بدانند همه اینها پروتکل دارد و بیمه اجازه ندارد در نسخه بیمار دست ببرد؛ در حالی که این کار را انجام می‌دهند.

هزینه‌های نگهداری از بیماران اوتیسم بالاست

موضوع دیگری که باید به آن توجه داشت این است که آمار جهانی به ما می‌گوید شیوع اختلال اوتیسم یک بیمار در هر 68 نفر است. با این آمار ممکن است بیش از یک درصد جامعه جهانی در طیف اختلالات اوتیسم قرار گیرند. باید توجه کرد که انتهای طیف اوتیسم بیمارانی هستند که ناچارا در قفس زندانی شده‌اند‌ زیرا رفتارهای به شدت آسیب‌زایی دارند. از طرفی انجمن اوتیسم الگوی ارائه خدمات به این اختلال را تدوین کرده است. بر این اساس اگر بخواهیم بیماران اوتیسم را تحت پوشش حداقل خدمات یعنی کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی قرار دهیم، برای هر بیمار بین دو تا 5/2 میلیون تومان در ماه هزینه دارد. با بیان اینکه انجمن اوتیسم سند ملی اختلالات اوتیسم را تدوین کرده است،‌ برای اختلال اوتیسم باید 23 سازمان فعال وجود داشته باشد. بر اساس آخرین آمار پیش‌بینی می‌شود که در کشور 108 هزار فرد مبتلا به اختلال اوتیسم شناسایی شده باشد که قطعا آمارمان بیش از این است. در حال حاضر بزرگ‌ترین مشکل ما نداشتن آمار واقعی از تعداد بیماران است. در انتها باید باز هم منتظر ماند و دید این طرح تا کجا کارایی دارد و اعتبارات صورت گرفته تا چه مرحله‌ای طرح را به پیش خواهد برد.