خطر تولد نوزاد بیمار در ازدواج فامیلی سه برابر ازدواجهای معمولی است

ایلنا: یک متخصص ژنتیک با اشاره به اینکه امروز بیمه ها زیر بار پوشش آزمایشهای ژنتیک نمی‌روند و آن را در ردیف خدمات لوکس خود قرار می‌دهند، گفت: آزمایش ژنتیک جزو خدمات لوکس نیست و باید برای همه کسانی که قصد ازدواج فامیلی دارند، اجباری شود.

به گزارش ایلنا، علی آهنی در حاشیه دوازدهمین سمینار و کارگاه پیشگیری، تشخیص و درمان بیماریهای نادر که روز چهارشنبه در پژوهشکده غدد و متابولیسم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار شد، با بیان اینکه تشخیص ژنتیکی پیش از تولد و لانه‌گزینی کمک می‌کند تا بیماران مبتلا به بیماریهای ژنتیکی کمتری را در کشور داشته باشیم، افزود: در حال حاضر کنترل نسبی مناسبی در خصوص پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر وجود دارد، اما هنوز کافی نیست.

وی ادامه داد: اکنون به سمتی حرکت می‌کنیم که بتوانیم طیف وسیعی از بیماریهای ژنتیکی را تشخیص دهیم. کمبود امکانات چشمگیری در این خصوص وجود ندارد و می‌توانیم به همه بیماران خدمات لازم را جهت تشخیص بیماری‌های ژنتیکی ارائه دهیم.

این متخصص ژنتیک با بیان اینکه در حال حاضر تحقیقاتی در جهان پیرامون تشخیص بیماریهای ژنتیکی در حال انجام است اما نیازمند حمایت بیشتر هستیم، گفت: متاسفانه شاید نتوان همه بیماری‌های نادر را به کمک علم ژنتیک تشخیص داد.

آهنی با بیان اینکه ما با مشکل ازدواج فامیلی روبرو هستیم، گفت: خطر تولد یک نوزاد بیمار در یک ازدواج فامیلی دو تا سه برابر بیشتر از ازدواجهای معمولی است، به همین خاطر توصیه اکید داریم همه افرادی که می‌خواهند ازدواج فامیلی داشته باشند، تحت مشاوره ژنتیک قرار بگیرند.

وی تاکید کرد: در واقع آزمایش ژنتیک برای ازدواجهای فامیلی باید اجباری شود. وقتی افراد به مراکز تخصصی مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کنند، به آنها گفته می‌شود که احتمال تولد بیمار نوزاد در آنها چقدر است و چه اقداماتی می‌توانند در این راستا انجام دهند.

آهنی در ادامه به مشکل عدم پوشش بیمه‌ای تشخیص های ژنتیکی در کشور اشاره کرد و گفت: به عنوان مثال هزینه تشخیص ژنتیکی دوشن که شایعترین نوع دیستروفی عضلانی است، حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است که بیمه آن را پرداخت نمی‌کند و متاسفانه بسیاری از خانواده‌های با سابقه ابتلا به علت اینکه هزینه انجام این آزمایش را ندارند، از انجام آن منصرف شده و ممکن است فرزندان دیگرشان هم به این بیماری مبتلا شوند.

این متخصص ژنتیک با اشاره به اینکه نتیجه عدم پوشش بیمه‌ای تشخیص‌های ژنتیکی، تولد نوزادان بیماری است که علاوه بر به رنج انداختن خانواده‌ها، بار سنگین اقتصادی بر دوش کشور تحمیل می‌کنند، گفت: ما در انجمن ژنتیک به همراه همه دست‌اندرکاران مرتبط، تلاش بسیاری کرده‌ایم تا به بیمه‌ ها بقبولانیم آزمایش ژنتیک، آزمایش لوکس نیست.

وی افزود: در حال حاضر بیمه‌ها آزمایش تشخیص ژنتیکی را در ردیف خدمات لوکس قرار می‌دهند، در صورتی که باید انجام این آزمایشها الزامی شود. این در حالی است که تشخیص زودرس بیماری پیش از تولد تاثیر بسزایی در کاهش هزینه‌های درمان دارد و در درازمدت به نفع خود بیمه‌ها نیز خواهد بود.