روایت دردمندانه بیماران خاص از مشکلات دارو و درمان/ بیمار کلیوی: برای پول دارو ناچارم کارگری کنم/ عضو انجمن تالاسمی: همه بیماران زیرخط فقرند

به گزارش خبرنگار ایلنا، این روزها بیماران خاص کشورمان از شمال تا جنوب و از شرق تا غرب با مشکلات درمانی رو به رو شده اند. هزینه‌های سرسام آور دارو، کمبود خون، خطر ابتلا به کرونا، تعطیلی انجمن‌های حمایتی و... این بیماران را با شرایط دشوار و پیچیده ای روبرو کرده است.

اغلب این بیماران بیکار و فقیرند و هیچ حامی و دست یاریگری ندارند تا جایی که برخی از آنها به دلیل شرایط سخت تامین هزینه ها ترجیح می دهند روند درمان را رها کنند و خود را به دست تقدیر بسپارند.

یک بیمار: چند باری به دلیل نداشتن هزینه داروهای وارداتی از داروهای داخلی استفاده کردم که دچار لرزش بدن و مشکلات پوستی شدم. اگر همین طور داروهای وارداتی کمیاب و روز به روز گرانتر شوند روند درمانم را رها خواهم کرد.

طاهره قاسمی عضو انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه درباره وضعیت این روزهای بیماران تالاسمی به خبرنگار ایلنا، گفت: در حال حاضر 302 بیمار تحت حمایت این انجمن قرار دارند که به دلیل نداشتن مراکز درمانی هر 15 روز یک بار به مرکز استان مراجعه می‌کنند. برای نمونه شهرستان اسلام آباد غرب با 56 بیمار تالاسمی و داشتن بیمارستان و سازمان انتقال خون اغلب بیماران برای درمان به شهرستان کرمانشاه مراجعه می کنند.

ترک درمان دختر اهل ثلاث باباجانی به دلیل فقر

وی با اشاره به اینکه بیماران شرایط سختی را به لحاظ بعد مسافت و هزینه های درمان تحمل می‌کنند، افزود: این بیماران همگی زیرخط فقرند. یکی از بیماران که دختر نوجوان 15 ساله ای است و از ثلاث باباجانی که یکی از نامناسب ترین جاده ها را به لحاظ زیرساختی دارد برای درمان به کرمانشاه می آمد مدتی است روند درمانش را رها کرده و وقتی علت را از والدین او جویا شدیم گفتند حتی پول هزینه رفت و آمد هم نداریم و دخترمان را به خدا سپرده ایم.

بیماران به شدت با کمبود خون مواجه اند

قاسمی با اشاره به اینکه تا ماه گذشته برای اهدای خون مشکلی نداشته ایم، عنوان کرد: در حال حاضر به دلیل کم شدن اهدای خون از سوی مردم به شدت با کمبود همه گروه های خونی مواجهیم. از طریق سازمان انتقال خون درخواست خون کردیم ولی متاسفانه بی نتیجه ماند.

دولت هیچ وقت به انجمن کمک نکرد

عضو انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه ادامه داد: انجمن 6 ماهی می شود که تعطیل شده و مردم دیگر از این انجمن حمایت نمی‌کنند. دولت که هرگز کمکی به انجمن تکرده و چشم امیدمان از مسئولان کشوری و استانی خیلی وقت است قطع شده . 18 اردیبهشت که روز جهانی تالاسمی بود مسئولان کوچکترین حمایتی از انجمن و بیماران نکردند.

بیماران توان خرید ماسک و الکل ندارند

وی عنوان‌کرد: بیماران تالاسمی با هزار مشکل و هزینه رفت و آمد خودشان را برای درمان به کرمانشاه  می‌رسانند و حتی توان خرید ماسک و الکل برای رعایت مسائل بهداشتی در این شرایط کرونایی را ندارند. تنها یک بار هلال احمر استان به بیماران ماسک اهدا کرد.

اوقاف برای ساختمان انجمن کمکی نکرد

قاسمی تصریح کرد: برای بیمارانی که به بیمارستان مراجعه می کنند خود انجمن با بسته بندی چای کیسه ای و یک عدد بیسکویت صبحانه مختصری تهیه می کرد و حتی بسته بندی ها را خودمان انجام می دادیم که ماهی 2 میلیون تومان هزینه اش می شد که با شرایط کرونا این نیز قطع شد؛ البته دیگر پولی هم برای‌مان نمانده است. حتی دیگر اعتباری برای اجاره ساختمان برای دفتر انجمن نداریم. اداره کل اوقاف با این همه ساختمان موقوفی حاضر به حمایت از انجمن نمی‌شود.

محمد مراد قهرمانی بیمار پیوند کلیوی اهل کرمانشاه در مورد درد و رنج های بیشمار بیماری اش که این روزها سخت با آن دست به گریبان است، به خبرنگار ایلنا می‌گوید: 51 ساله هستم و دارای دو فرزند محصل دختر و پسر. مستاجرم و از اقبال بدم برادی قطع نخایی دارم که این روزها در این شرایط سخت بیماری ام نمی تواند کمک خرجم باشد.

این بیمار پیوند کلیه ادامه می‌دهد: برای تهیه پول داروهایم مجبورم در مزارع کشاورزی کارگری کنم چرا که ماهی بیش از 500 هزارتومان فقط باید دارو تهیه کنم؛ حالا مخارج و اجاره خانه بماند. انجمن حمایت از بیماران کلیوی در کرمانشاه ماه ها است که تعطیل شده و بیماران کلیوی دیگر هیچ حامی ندارند.

با این هزینه ها روند درمان را رها می‌کنم

وی ادامه داد: چند باری به دلیل نداشتن هزینه داروهای وارداتی از داروهای ساخت داخل استفاده کردم که هر بار با لرزش بدن و مشکلات پوستی مواجه شدم. اگر داروهای وارداتی کمیاب و روز به روز گرانتر شوند روند درمانم را کنار خواهم گذاشت.

اکثر بیماران کلیوی استان بیکار و سرپرست خانوارند

در ادامه حسین بیگلری رئیس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، اظهار داشت: در مورد بیماری کرونا هدف دولت این است که مردم برای حفظ سلامتی خودشان و دیگران در خانه بمانند ولی ما به بیماران دیالیزی متاسفانه توصیه می‌کنیم هفته‌ای 3 روز به بیمارستان بیایند که روند درمانی‌شان را طی کنند که در بین همین ترددها اکثر این عزیزان دچار بیماری کرونا می شوند. اکثر بیماران کلیوی در استان سرپرست خانوار بوده و منبع درآمدی ندارند.

هزینه های تردد از عهده بیماران خارج است

وی ادامه داد: برای درمان این بیماران باید هزینه های زیادی را متحمل شوند و از پک‌های بهداشتی استفاه کنند که آنهم بسیار هزینه بردار است. همچنین برای رفت و آمد به بیمارستان این بیماران نمی توانند از سرویس های عمومی استفاده کنند و باید با آژانس و به صورت دربستی تردد کنند که این هزینه ها از عهده بیماران پیوند کلیوی استان خارج است.

با مصرف داروهای داخلی کلیه بیماران پس می زند

بیگلری عنوان کرد: برای درمان بیماران پیوند کلیه اکثر پزشکان داروهای وارداتی را توصیه می کنند چرا که با مصرف داروهای داخلی کلیه بیماران پیوندی پس می‌زند و بیمار ناچار است حتی اگر شده وسایل زندگی اش را بفروشد و این داروها را تهیه کند .

کمبود داروی بیماران cf در کرمانشاه

رئیس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه ادامه داد: بیماران CF در استان کرمانشاه با کمبود دارو مواجه اند و اگر هم خارجی این دارو یافت شود بسیار گران است. البته مشابه این دارو در تولیدات داخلی موجود است که بیمار با مصرف آن دچار مشکل می شود. اکثر بیماران خاص ما با استفاده همزمان داروهای وارداتی و داخلی دچار مشکل شده اند.

بیشترین حمایت از بیماران از سوی طبقه متوسط جامعه

وی عنوان کرد: متاسفانه انجمن های حمایت از بیماران خاص نه تنها در استان کرمانشاه بلکه در سراسر کشور در حال تعطیلی هستند. تاکنون کمک هایی که به این انجمن ها می شد از سوی دولت نبوده و از سوی مردم آنهم از طبقه متوسط جامعه بود. طبقات بالای جامعه که اصولا کمکی نمی‌کردند و زمانی که طبقه پایین جامعه خودشان دچار مشکل شدند دیگر نتوانستند برای درمان بیماران به انجمن کمک کنند.

کمک های نقدی از سوی مردم به صفر رسید

بیگلری ادامه داد: با کاهش یافتن کمک های مردمی انجمن های حمایت از بیماران خاص نیز به مشکل برخوردند و این کاهش حمایتی با بیماری کرونا رنگ بیشتری به خود گرفت. به صندوق های کمک رسانی به بیماران دیگر پولی ریخته نمی‌شود و تا 7 ماه پیش شرایط بهتر بود و باید بگویم هم اکنون کمک های نقدی به صفر رسیده است.

دولت بیماران خاص را فراموش کرده است

وی گفت: کرونا 6 ماه است که کمر بیماران خاص را به لحاظ سنگینی هزینه ها شکسته است. بیماران خاص مظلوم واقع شده اند و صدای شان به جایی نمی رسد. دولت نیز با توجه به مشکلاتی که دارد این بیماران را به کلی فراموش کرده است.

بیگلری: بسیاری از بیماران به دلیل هزینه های درمانی به خصوص دیالیزی ها و سرطانی ها که هزینه داروهای شان سرسام آور است روند درمان را ترک کردند. بیمار داریم که در مراجعه به ما می گوید پول خرید گوشت مرغ ندارند و با خرید استخوان مرغ سوپ درست می کند. در این شرایط اقتصادی مردم سالم به مشکل خورده اند چه برسد به بیماری که هم بیکار است و هم چند فرزند دارد.

رئیس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه در ادامه تصریح کرد: در نشستی که اوایل بیماری کرونا با استاندار کرمانشاه داشتیم برای کمک به بیماران خاص استان به وی پیشنهاد کردم 10 مورد از ارگان‌هایی که از استان ذینفع هستند به طور مثال شهرداری با در اختیار قرار دادن چند غرفه از بیماران حمایت کنند و با درآمد این مراکز حداقل بخشی از هزینه بیماران تامین شود.

بیگلری گفت: استان کرمانشاه دارای چندین بازارچه مرزی است و با کمک  فرمانداری و شهرداری ها در مناطق مرزی از کامیون هایی که در این مرزها تردد می‌کنند و عوارضی پرداخت می‌کنند مقداری برای کمک به بیماران اختصاص یابد.. روزانه بیش از 100 هزار کامیون در این منطقه تردد می‌کند که با این پول می‌توان کلی از مشکلات درمانی بیماران را برطرف کرد. راهکار زیاد است ولی مسئولان توجهی برای حل مشکلات بیماران خاص ندارند.

تقاضای نذر خون از مردم در محرم

وی بیان کرد: برنامه ریزی کرده ایم در ایام ماه محرم مردم به‌جای تجمع در تکایا و خیابان ها نذر خون کنند و به بیماران خاص استان کرمانشاه خون  اهدا کنند. امیدواریم مردم از این برنامه استقبال کنند.

فوت تعدادی از بیماران کلیوی بر اثر کرونا

رئیس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه ادامه داد: در تردد بیماران کلیوی و بسیاری از دیالیزی‌ها به مراکز درمانی متاسفانه تعدادی از آنها به بیماری کرونا مبتلا شده و تعدادی نیز فوت کردند. آمار این فوتی ها به شکل رسمی از سوی مراکز درمانی اعلام نشد.

تمام انجمن های استان تعطیل شد

وی در پابان گفت: تمامی انجمن‌های حمایت از بیماران خاص استان به دلیل مشکلات مالی یا تعطیل شده اند و یا در حال تعطیل شدن هستند. بسیاری از بیماران به دلیل هزینه‌های سنگین درمانی به خصوص دیالیزی ها و سرطانی‌ها که هزینه داروهای شان سرسام آور است روند درمان را رها کردند. بیماری داریم که در مراجعه به ما می گویند پول خرید گوشت مرغ ندارند و با خرید استخوان مرغ سوپ درست می‌کند. در این شرایط اقتصادی مردم سالم به مشکل برخورده اند چه برسد به بیماری که هم بیکار است و هم چند فرزند دارد.

گزارش: مریم بازوند