شناسایی ٦٨ بیمار مبتلا به «EB» در فارس
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه تاکنون ٦٨ بیمار مبتلا به EB در استان فارس شناسایی شده است، اعلام کرد: ارایه بیش از ١٢٠ خدمت تخصصی و فوق‌تخصصی شامل ویزیت بیماران، دندانپزشکی، ٢٠ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ١٠ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا از‌جمله خدمات ارایه شده به این بیماران است.
به گزارش ایلنا، مهرداد شریفی با اشاره به اینکه بیست و پنجم تا سی یکم اکتبر مصادف با چهارم تا دهم آبان، هر‌ساله به نام هفته جهانی شناخت بیماری «EB» یا «پروانه ای» نامگذاری شده است، گفت: هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری «EB»، تلاش برای معرفی این بیماری و جلب توجه بیشتر مسوولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع‌رسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایت از این بیماران و خانواده‌های آنان در جهان است.
وی با اشاره به اینکه بیماری «EB»یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تاثیر می‌گذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به‌درستی ساخته نمی‌شوند.
وی ادامه داد: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به‌شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود.
شریفی اضافه کرد: زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود و به‌اندازه‌ای که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر به بیمار وارد می‌شود.
معاون درمان دانشگاه تاکید کرد: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و در حال حاضر، درمان‌ها بیشتر در حد تسکینی و پیشگیرانه به‌منظور جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان کاهش درد و نشانه‌های بیماری به‌ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است.
وی یادآور شد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به‌عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارایه‌دهنده خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت‌های موجود و با بهره‌گیری از توان اساتید توانمند و همراهی خیرین گام‌های ارزش‌مندی در راستای رفع نیاز‌های بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه‌هایشان برداشته است.
به گفته معاون درمان دانشگاه هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های پنهان این بیماری، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و دارو‌های موردنیاز آنان با توجه نبود پوشش بیمه‌ای، از‌جمله چالش‌های این گروه از بیماران است.
شریفی افزود: با‌توجه‌به انحصاری بودن پانسان مورد استفاده این بیماران، تامین و توزیع این پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم‌نهاد «خانه EB» واگذار شده است.
