مدیر انجمن بیماران کلیوی استان کرمانشاه در گفت و گو با ایلنا :
خرید دارو با اصلاح نظام یارانه‌ها برای بیماران خاص غیر ممکن می شود
مدیر انجمن بیماران کلیوی استان کرمانشاه گفت: با اصلاح نظام پرداخت یارانه‌ها در بودجه سال آینده خرید دارو برای بیماران خاص غیر ممکن می شود.
حسین بیگلری در گفت و گو با خبرنگار ایلنا ،با اشاره به تعداد بیماران خاص و صعب العلاج در استان گفت ؛ در حال حاضر حدود ۳۶ هزار بیمار خاص و صعب العلاج در استان وجود دارد که این تعداد بیمار کسانی هستند که عضو انجمن می باشند.
وی گفت: ممکن است تعداد این بیماران خیلی بیشتر از این آمار باشد زیرا بسیاری از بیماران خاص استان به تهران مراجعه می کنند که این امر باعث می شود در کرمانشاه بیماری آنها ثبت نگردد.
مدیر انجمن بیماریهای خاص استان این بیماری‌ها را چهار گروه ارزیابی کرد و افزود: بیماریهای کلیوی ، MS ، CF ، تالاسمی و هموفیلی شامل بیماران خاص هستند.
بیگلری تاکید کرد: به غیر از این چهار بیماری, مواردی همچون دیابت ، سرطان ، پیوند کلیه ، سرطان اطفال ، بیماران پروانه ، بیماران پوستی ، بیماران پیوندی و بیماران پیوند قلب یا عمل جراحی قلب نبز وجود دارند.
وی عمده ترین بیماران صعب العلاج استان را بیماران دیابتی عنوان کرد وگفت : در حال حاضر ۱۸ هزار بیمار دیابتی در استان وجود دارد که از نظر این انجمن تعداد آنها بسیار بیشتر می باشد زیرا دیابت یک بیماری نهفته است که بسیاری از افراد جامعه ممکن است به آن دچار باشند و از آن آگاهی نداشته باشند .
این مسئول تصریح کرد: از عمده بیماران خاص دیگر استان بیماران پیوند کلیه می باشند که هم اکنون بالغ بر یکهزار و هفتصد بیمار در استان مشغول به دیالیز هستند.
مدیر انجمن بیماریهای خاص استان ، عمده ترین مشکل این بیماران را تهیه و تامین دارو عنوان و تصریح کرد:به دلیل گرانی های چند سال اخیر هزینه خرید داروهای خاص نیز بسیار افزایش پیدا کرده و بسیاری از بیماران توان خرید آن را ندارند.
بیگلری با تاکید بر اینکه در صورت حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی توسط دولت ، مشکلات این بیماران چندین برابر می شود ، افزود ؛ در صورت انجام این کار خرید دارو برای اکثر بیماران ،غیر ممکن می شود و مشکلات عدیده ای را برای خانواده این عزیزان بهمراه خواهد داشت.
وی یکی دیگر از مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج را مشکلات معیشتی دانست و تصریح کرد : با توجه به تورم افسار گریخته حاکم بر کشور معیشت این بیماران نیز به خطر افتاده است که بسیاری از مردم از آن بی اطلاع هستند و به نوعی مسئله معیشت مشکل حادی برای این بیماران است که متاسفانه از دید عموم نیز دور است.
بیگلری ادامه داد: اگر تغذیه این بیماران مناسب نباشد داروهای که مصرف می کنند نیز جوابگو نیست و اثر آن‌چنانی ندارد ، لذا باید از لحاظ معیشت نیز مورد توجه ویژه دولت قرار بگیرند.
مدیر انجمن بیماریهای خاص استان در ادامه به تحت پوشش بودن این بیماران اشاره کرد و گفت : اغلب این گونه بیماری‌ها تحت پوشش بیمه و خدمات درمانی قرار دارند ولی در واقع خدمات ارائه شده محدود می باشد و فقط چهار قشر، بیماران کلیوی ، بیماران MS و تالاسمی و هموفیلی جز بیماران خاص قرار دارند و اخیرا نیز بیماری CF جزو پوشش قرار گرفته که هنوز از بسته حمایتی برخوردار نیستند.
بیگلری مشکل اصلی این انجمن را بیماران صعب العلاج عنوان کرد و گفت : این بیماران که شامل بیماران سرطانی ، بیماران دیابتی ، بیماران CF , پروانه‌ای و پیوند و جراحی قلب ، می باشند متاسفانه تحت پوشش قرار ندارند و امیدواریم مسئولان نگاهی هم به آنها داشته باشند .
وی تصریح کرد :خوشبختانه میزان حمایت دولت از برخی بیماریهای خاص بسیار خوب است که شامل رایگان بودن هزینه بیمارستان و عمل و هزینه دیالیز می باشد و امیدوارم که این حمایت ها در همه بیماریهای خاص لحاظ شود.
بیگلری قیمت بالای کلیه را یکی از مهمترین مسائل و مشکلات مربوط به پیوند کلیه دانست و افزود: با توجه به بالا رفتن بیش از حد و سرسام آور تورم ،توانی برای خرید کلیه برای خانواده ها وجود ندارد و همین عدم پیوند کلیه باعث فشار بر بخش دیالیز بیمارستانها می شود که باید به فکر این باشیم که در بخش‌های مختلف دیالیز با توجه بالا رفتن حجم مراجعه کنندگان برای دیالیز ، فضای بیشتر و دستگاههای بیشتری را برای این بخش تهیه کنیم که این کار تقریبا غیر ممکن بنظر می رسد و بهتر است مسئولان کمک هزینه پیوند را افزایش دهند که در حال حاضر مبلغ یک میلیون تومان مصوب سال ۷۱ است که باید آن را بین صد و پنجاه تا دویست میلیون تومان بالا ببرند تا اهداکنندگان کلیه به این کار ترغیب شوند و با بالا رفتن آمار پیوند ها قطعاً میزان هزینه های جاری دولت برای دیالیز کاهش چشمگیری خواهد داشت.
وی افزود: زیرا دولت بابت برای هر نوبت دیالیز ،به بخش خصوصی مبلغ ۹۰۰ هزار و به بخش دولتی مبلغ ۷۰۰ هزار تومان واریز کند که مجموع آن بسیار بیشتر از خرید کلیه برای این عزیزان می باشد.
وی افزود: با پیوند کلیه هم بیمار به زندگی خود برخواهد گشت و هم هزینه های خرید دستگاه و افزایش فضای فیزیکی کاهش چشمگیری برای دولت پیدا خواهد کرد .
مدیر انجمن بیماریهای خاص استان تامین دارو را نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران عنوان و افزود: در حال حاضر دو داروخانه در سطح استان داروی بیماران خاص و صعب العلاج را با قیمت مصوب و فرانشیز مناسب توزیع می کند که در برخی موارد به علت کمیاب شدن برخی داروهای این بیماران ، داروها با قیمت بالاتری به دست بیماران می رسد و با توجه به اینکه دو داروخانه برای تعداد بیش از ۳۶ هزار بیمار در سطح استان کم است درخواست دادیم که داروخانه هلال احمر استان نیز این داروها را تهیه و توزیع کند که متاسفانه با وجود موافقت استاندار کرمانشاه و رئیس دانشگاه علوم پزشکی تا کنون بعلت موانع متعدد بر سراه این قضیه ، این داروخانه تا کنون نتوانسته است این داروها را تهیه و توزیع کند .
بیگلری در پایان با تاکید بر کمبود برخی داروهای بیماران خاص گفت : مهمترین مشکل بیماران خاص استان تهیه داروهای یارانه ای با قیمت دولتی است که اگر نتوانند آنها را تهیه کنند به ناچار به سمت بازار آزاد کشیده می شوند که هم هزینه های سرسام آوری را بر بیماران تحمیل می کند و هم اینکه واقعا داروهای خوب ، استاندارد و مورد تاییدی به دست آنها نخواهد رسید و ممکن است مشکلات مضاعفی را برای بیماران بهمراه داشته باشد
