درخواست بیماران تالاسمی از وزارت بهداشت در سال ۹۸/ در برخی شهرها با کمبود مقطعی خون روبه رو هستیم

محمدرضا مشهدی (رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در خصوص اولویت بیماران تالاسمی در سال جدید گفت: با توجه به اینکه بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی در کل کشور تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران هستند، اولین اولویتی که سال آینده مدنظر انجمن و بیماران است؛ دسترسی به درمان‌های مناسب و داروهای باکیفیت است.

وی در خصوص انتظارات انجمن و بیماران از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو گفت: باتوجه به اینکه بیماران تالاسمی در کشورهای دیگر از داروهای مرغوب خوراکی استفاده می‌کنند، افراد مبتلا به تالاسمی در کشور ما نیز باید بتوانند از این داروها استفاده کنند، یعنی هم از داروهای تولید داخل و هم از داروهای وارداتی استفاده کنند.

او ادامه داد: به عبارتی شرایط باید به گونه‌ای باشد، که ۲۰ درصد از بیمارانی که نمی‌توانند از داروهای داخلی استفاده کنند هم بتوانند درمان خود را ادامه دهند و این نباشد که به داروها و درمان‌های روز دنیا دسترسی نداشته باشند.

مشهدی با بیان اینکه اقدام ضروری برای بیماران تالاسمی تهیه خون سالم است، تصریح کرد: سازمان انتقال خون به خوبی این کار را انجام داده و مشکلی وجود ندارد، اما در برخی از شهرها با کمبود مقطعی خون روبه رو هستیم.

وی در خصوص کمبود داروی بیماران تالاسمی اظهار کرد: در ۳ الی ۴ سال اخیر با کمبود جدی دارو مواجه هستیم و افزایش قیمت دارو نیز یکی دیگر از مشکلات بیماران است.

مشهدی با اشاره به کیفیت داروی ایرانی در مقایسه با  کیفیت داروهای خارجی گفت: در حال حاضر ما داروی تزریقی باکیفیت و بی‌کیفیت تولید داخل داریم و بیمار اجازه انتخاب دارد و طبق بررسی‌های ما درخواست بیماران برای تولید یک داروی داخلی تزریقی باکیفیت، بسیار زیاد است. البته شرکت مربوطه و وزارت بهداشت نتوانسته به اندازه نیاز  آن را تامین کند، این عامل نشان از رقابت خوب و سازنده است و اینکه شرکت داخلی طی چند سال اخیر توانسته کیفیت خود را ارتقا دهد.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به نوع خوراکی داروی بیماران تالاسمی که جدیدا وارد بازار کشورهای همسایه و ایران شده است، گفت: بیماران هنوز به نوع خوراکی خارجی دسترسی ندارند، تنها یک شرکت داخلی تا امروز این دارو را به بازار عرصه کرده و بیماران فقط می‌توانند این نوع خوراکی را مصرف کنند، اما اگر داروی خارجی به میزان کم در کنار این دارو قرارگیرد و بیماران بتوانند استفاده کنند هم پزشکان و هم بیماران می‌توانند کیفیت و اثربخشی آن را با شرکت های تولید کننده داخلی بررسی کنند و سبب ایجاد بازار رقابتی شود و بیماران توان تصمیم داشته باشند.

وی تصریح کرد: نوع قدیمی داروی خوراکی در آب حل می‌شد، اما نوع جدید آن در آب حل نمی‌شود و سبب بروز مشکلات گوارشی نیز نمی‌شود، متاسفانه نوع خارجی آن در دسترس بیماران ما و تحت پوشش بیمه‌ها قرار نگرفته است و تنها یک شرکت داخلی این دارو را وارد بازار کرده است، اما با توجه به اینکه بیماران هنوز نتوانسته‌اند، این داروها را مصرف کنند، نمی‌توانیم اظهارنظری در خصوص کیفیت‌‌شان کنیم.

مشهدی با اشاره به درخواست انجمن از وزارت بهداشت در سال آینده گفت: درخواست ما این است که دسترسی حداقل ۱۰ درصد بیماران به این دارو را مهیا کنند و با پرداخت معقولی دارو در دسترس باشد. همچنین دارو به صورت انحصاری نباشد و شرکت‌های تولید کننده داخلی نیز بتوانند با یکدیگر و حتی شرکت سازنده خارجی به رقابت بپردازند.