عذرخواهی سازمان غذا و دارو از بیماران متابولیکی و خانواده‌های آنها
رییس سازمان غذا و دارو گفت: به هیچ وجه منافع و سلامت بیماران را به خاطر سودجویی برخی شرکت ها و افراد به مخاطره نمی اندازیم.
به گزارش ایلنا، غلامرضا اصغری رییس سازمان غذا و داروی کشور با اظهار تأسف از رفتار معدود شرکتهای واردکننده دارو اظهار داشت: بعلت افزایش قیمت ارز و طولانی شدن روند پرداخت مطالبات بیمه ای به شرکتهای دارویی، تعداد انگشت شماری از شرکتهای وارد کننده دارو درخواست افزایش قیمت داروی خود به روشهای غیر اصولی دارند.
وی افزود : سازمان غذا و دارو در این رابطه ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سالهای گذشته از محل این واردات عاید این شرکت ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمتها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت های وارد کننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می کنند که جای تقدیر و تشکر دارد لکن متاسفانه یک شرکت واردکننده داروی بیماران متابولیکی، با انگیزه افزایش قیمت، دارو را در اختیار بیماران قرار نداده که باعث ایجاد ناراحتی برای این گروه از بیماران و خانواده های عزیز آنان شده است.
وی ضمن غیرقابل توجیه دانستن این رفتار خاطر نشان ساخت: سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از همه بیماران و خانواده های آنان در خصوص رفتار غیرقابل قبول این شرکت واردکننده، بدون شک در جهت حفظ حقوق بیماران با این موارد بدون اغماض برخورد قانونی می کند.
گفتنی است؛ روز گذشته تعدادی از خانواده بیماران ام پی اس در اعتراض به رفتار برخی شرکتهای دارویی در ایجاد فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران به سازمان غذا و داروی کشور مراجعه کرده بودند.
ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که میتواند بتدریج موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور حدود ۲۵۴ نفر برآورد می شود.
البته اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان است.
