جان ۶۰ درصد بیماران تالاسمی به مخاطره افتاده است/ نتایج مصرف داروهای تولید داخل ارزیابی نمی‌شود

به گزارش خبرنگار ایلنا، خروج برخی از داروهای بیماران تالاسمی از جمله داروی دسفرال و اکسجید از لیست بیمه‌‌ها باعث نگرانی بسیاری از بیماران تالاسمی شده است، چرا که باید برای تهیه داروها ماهیانه قیمت‌های گزافی را بپردازند و در صورت عدم تهیه نیز جان آن‌ها به خطر خواهد افتاد و با مشکلات عدیده‌ای مواجه خواهند شد.

مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره عدم پوشش بیمه‌ای این داروها اظهار کرد: در گذشته این داروها براساس تفاهم‌نامه‌ای که بین وزارت رفاه و سازمان‌های بیمه‌گر بود، بیماران می‌توانستند این داروها را تهیه کنند و مابه‌التفاوت آن را پرداخت می‌کردند.

او ادامه داد: باتوجه به اینکه در قانون برنامه و بودجه سال ۹۶ ابلاغ شده است که به داروهای برندی که مشابه آن‌ها در کشور تولید می‌شوند پوشش بیمه‌ای تعلق نمی‌گیرد، این داروها از لیست بیمه خارج شدند.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مشکل عدم پوشش بیمه‌ای درباره داروهای برند بیماران تالاسمی و ام‌اس وجود دارد، گفت: جلسات متعددی برگزار و پیگیری‌هایی دراین زمینه صورت گرفته تا راهکارهایی درباره اجرایی شدن قانون و برطرف شدن این مشکل اندیشیده شود.

آراسته با بیان اینکه حدود ۶۰ درصد بیماران تالاسمی داروی تزریقی و نزدیک به ۴۰ درصد داروی خوراکی استفاده می‌کنند، تصریح کرد: از بین ۶۰ درصد بیماری که دارو تزریق می‌کنند نیز ۶۰ درصد آن‌ها مصرف کننده داروهای برند هستند. این دارو سالیان سال در بازار بوده و بیماران به مصرف آن عادت دارند و بیماری که نزدیک به ۴۰ سال است این دارو را مصرف می‌کند، قطع یکباره آن از نظر تبعات روحی، جسمی و روانی مشکلاتی را برای بیماران ایجاد خواهد کرد. در ضمن برخی از بیماران با توجه به شرایطی که دارند به تجویز پزشک باید از داروهای خوراکی خارجی استفاده کنند.

او با بیان اینکه جامعه تالاسمی نیز به اجرای قانون و حمایت از تولید داخل پایبند است، تصریح کرد: مهمترین نکته این است که این داروها با کیفیت و شرایط زندگی بیمار سر و کار دارد از همین‌رو چرخش یکباره بیمار از دارویی که سال‌ها مصرف کرده به دارویی دیگر بسیار سخت است.

رییس انجمن تالاسمی با اشاره به کیفیت داروهای تولید داخل و پاسخگویی آن‌ها تصریح کرد: داروهای خوراکی تولید داخل بیماران تالاسمی نیمه دوم سال گذشته ۴ الی ۵ ماه در بازار نایاب بود و این دارو تولید نشد و بیماران را با مشکلات زیادی مواجه کرده بود. اگر قرار است قانون اجرا شود شرکت‌های تولید کننده داخل هم باید  به کیفیت تولیدات و پاسخگویی به نیاز بازار توجه کنند و اینگونه نباشد که دارویی وارد بازار شده و پس از مدتی تولید آن قطع شود.

آراسته تاکید کرد: اگر قرار است جابجایی دارو داشته باشیم و از داروی‌های تولید داخل استفاده شود بهتر است با احتیاط بیشتری این اقدام انجام شود، تا بیمار تالاسمی دارویش را به سختی دریافت نکند، که در این صورت عوارض یا مخاطرات جانی برای بیمار به دنبال خواهد داشت به طور مثال اگر با قطع یک دارو و جابجایی آن بیمار دچار عوارض شود یک شب بستری شدن او در بخش سی‌سی‌یو به طور متوسط شبی ۵۰۰ هزار تومان برای بخش درمان کشور هزینه خواهد داشت یا اگر بیمار با عوارض کبدی مواجه شود برای یک پیوند کبد مشکلات زیادی برای بیمار ایجاد خواهد شد.

او با تاکید براینکه اگر به این مقوله توجه کارشناسانه نشود اقتصاد درمان در این حوزه هزینه‌های سنگینی را متحمل می‌شود، گفت: برای جایگزینی داروی تولید داخل به جای داروی خارجی باید استانداردهایی صورت بگیرد و امیدواریم این استانداردها مورد لحاظ قرار گیرد و ارتباط تولید‌کننده‌های دارو، پاسخگویی و نیازسنجی آنان براساس متدهای روز دنیا باشد. در تمام دنیا وقتی محصولی وارد بازار می‌شود درباره بازخورد آن مطالعه می‌شود، اما در ایران متاسفانه در حوزه تولید داروهای تالاسمی این اتفاق صورت نمی‌گیرد و شرکت‌های تولید کننده به این قضیه توجهی ندارند.

رییس انجمن تالاسمی درباره کیفیت داروهای تولید داخل و عوارض آن بر بیماران تالاسمی گفت: ماده اولیه داروها از شرکت‌های مختلفی تامین می‌شود و محصول هر شرکتی ممکن است با محصول شرکت دیگر متفاوت باشد، البته مولکول یکی است اما فرمول آن متفاوت است. این دارو وقتی وارد بدن می‌شود می‌تواند واکنش‌‌های متفاوتی ایجاد کند.

آراسته تاکید کرد: پیشنهاد ما به شرکت‌های داروسازی این است که از بهترین مواد اولیه استفاده کنند تا عوارض دارویی کمتر شود که قطعا خیلی از تولید‌کننده‌ها به این فاز وارد شده‌اند. همچنین باید واکنش‌های دارویی پس از مصرف بیماران ارزیابی شود و مشکلات آن ریشه‌یابی شود و متاسفانه کار کارشناسی در این زمینه انجام نشده است.