تلاش برای تاسیس دانشگاه بیماران‌نادر با کمک ارمنستان /نه حساب‌بانکی داشتیم، نه پولی از جایی گرفته‌ایم
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از تلاش برای تاسیس دانشگاه بیماران نادر در ایران با کمک کشور ارمنستان خبر داد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، علی داودیان در هفتمین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر با بیان اینکه 8 آبان 88 به مناسبت میلاد امام‌رضا(ع) با حضور شخصیت‌هایی همچون آیت‌الله گلپایگانی، آیت‌الله نظری‌مازندرانی و مرحوم موحد ابطحی و همچنین پزشکان و شخصیت‌های برجسته کشور بنیاد بیماری‌های نادر ایران رسما افتتاح شد. البته این سال‌ها فعالیت‌هایی که برای بیماران نادر کردیم، کم بوده است.
وی با تاکید بر اینکه بنیاد بیماری‌های نادر تا چند روز پیش حساب‌بانکی نداشت، گفت: به تازگی حساب‌بانکی افتتاح کردیم اما تا به امروز پولی از ارگان‌دولتی و سازمان‌ها نگرفته‌ایم و به همت مردم این بنیاد را اداره کرده‌ایم.
داودیان همچنین با اشاره به فعالیت مدرسه بیماران نادر گفت: مدرسه دانا از سطح ابتدایی تا پیش‌دانشگاهی توانسته زمینه تحصیل بیماران نادر را فراهم کند و هم اکنون در تلاشیم طی پروتکلی که با دانشگاه ارمنستان خواهیم بست بتوانیم دانشگاهی را برای این اشخاص در کشور تاسیس کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر همچنین از همکاری 120 پزشک با این بنیاد خبرداد و عنوان کرد: این پزشکان به طور مستمر و رایگان بیماران خاص و نادر را ویزیت کردند و همواره کنار ما حضور داشته‌اند.
داودیان در پایان سخنانش گفت: به فرموده رهبر معظم انقلاب باید تلاش کنیم رنج مریض‌داری را از خانواده‌های بیماران نادر کم کنیم و به همین دلیل هم در این بنیاد گرد هم آمده‌ایم تا بتوانیم قدمی برای بیماران برداشته باشیم.