بیماران EB چشم انتظار معجزه

به گزارش خبرنگار ایلنا، فعالان و مددکارانی که به بیماران ای‌بی به طرق مختلف کمک می‌کنند، از اجرایی نشدن وعده‌های وزیر گله دارند. با وجود اینکه بحث تخصیص بودجه برای این بیماران مطرح شده، اما هنوز تغییری در وضعیت این بیماران به وجود نیامده است. وقتی چرایی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، پاسخ مسئولان را می‌توان در چند کلمه خلاصه کرد: «ما هم منتظر هستیم!»

هیچ قدمی برای بیماران ای‌بی برنداشتند

۴ ماه از صدور دستور وزیر برای کمک به بیماران‌ ای‌بی‌ می‌گذرد، اما مددکاران این بیماران می‌گویند؛ هیچ قدمی برای بیماران ای‌بی برنداشته‌اند.

جلیل‌پور که به مدت ۶ سال است به عنوان یک داوطلب برای بیماران ای‌بی خدمات درمانی و تعویض پانسمان را انجام می‌‌دهد، درباره اجرایی شدن دستوراتی که وزیر بهداشت درباره بهبود وضعیت درمانی این بیماران داده‌ است به خبرنگار ایلنا می‌گوید: دستوراتی که وزیر بهداشت برای بیماران ای‌بی دادند، در حد حرف مانده است. وزیر بهداشت قول داده بودند که درمان بیماران ای‌بی رایگان شود و بیماران تحت پوشش بیمه قرار بگیرند، اما هیچ کدام از این‌ها عملی نشده است.

این مددکار بیماران با اشاره به اینکه در تلاش هستیم تا انجمن این بیماران را راه اندازی کنیم تا بتوانیم به صورت رسمی اقدامات درمانی آن‌ها را دنبال کنیم، می‌افزاید: در انتظار هستیم تا نامه‌نگاری‌ها و مراحل قانونی تشکیل انجمن به اتمام برسد و وعده‌ها را به صورت رسمی دنبال کنیم.

بیماران پانسمان ندارند

جلیل‌پور ادامه می‌دهد: به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان ما از خیرین کمک می‌گیریم تا بتوانیم وسایل درمان بیماران را تهیه کنیم و به دست آن‌ها برسانیم. با این وجود در برخی ماه‌ها باند مورد نیاز این بیماران نیز موجود نیست و به دلیل وارداتی بودن آن، تامین آن نیز مشکل است. الان دو ماه است که نتوانستیم به برخی از بیماران پانسمان بدهیم.

به عمل کار بر آید!

گله‌ها از عملکرد وزارت بهداشت تمامی ندارد. وعده‌های زیادی داده می‌شود، اما عملا هیچ اقدامی صورت نمی‌گیرد. این نکته‌ای است که محمد صالح چیت‌گران رئیس روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص بر آن تاکید دارد. وی در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا گفت: بنیاد بیماری‌های خاص تا آنجا که بتواند به این بیماران کمک می‌کند، اما کمک اصلی به این بیماران باید از سوی مسئولان وزارت بهداشت صورت بگیرد، چرا که در اصل متولی امر سلامت و درمان جامعه وزارت بهداشت است، اما متاسفانه برای این بیماران کاری انجام نشده است.

رئیس روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص با تاکید بر لزوم تشکیل مراکز درمانی مناسب برای بیماران‌ای‌بی‌ تصریح می‌کند: این بیماران نیازمند به حمام مخصوص هستند. زخم‌های این بیماران باید تراشیده شود. هربار که بیماران و به ویژه کودکان‌ ای‌بی‌ حمام می‌شوند، آنقدر درد می‌کشند که آرزوی مرگ می‌کنند.

وی با تاکید بر اینکه فشار روی خانواده بیماران‌ ای‌بی‌ زیاد است و دغدغه زیادی دارند، می‌افزاید: خانواده بیماران‌‌ ای‌بی‌ برای نگهدای از این بیماران نیازمند آموزش هستند، اما متاسفانه کاری برای این موضوع نیز انجام نشده است. برخی از خانواده‌هایی که بیمار مبتلا به‌ ای‌بی‌ دارند، فکر می‌کنند که بیمارشان جزام دارد و وی را از خانواده جدا می‌کنند یا اقداماتی برای درمان وی انجام نمی‌دهند، لازم است؛ بررسی وضعیت این بیماران سریع‌تر انجام شود تا حداقل این مشکلات رفع شود.

راه‌اندازی خانه‌ ای‌بی‌ در انتظار ورود پزشک معتمد

خانه‌ ای‌بی‌ با امضای تفاهم نامه‌ای بین بنیاد بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان تجهیز شد. خیرین خانه را مجهز به اتاق‌های پانسمان و حمام‌های ویژه این بیماران کرده‌اند تا خدمت رسانی به آن‌ها در مکان امن انجام شود. اما بازگشایی درهای این خانه به روی بیماران در انتظار معرفی پزشک معتمد از سوی دانشگاه علوم پزشکی تهران است که هر روز دلیلی برای عدم معرفی این پزشک اعلام می‌کند.

چیت‌گران درباره عدم آغاز به کار این خانه می‌گوید: الان بیماران به این خانه رفت و آمد دارند و خدماتی دریافت می‌کنند، اما مساله این است که دانشگاه علوم پزشکی قرار بود؛ پزشکی را با تایید وزارت بهداشت به خانه‌ ای‌بی‌ معرفی کند که هنوز این کار انجام نشده است. ارائه خدمات مناسب از سوی خانه‌ ای‌بی‌ منوط به معرفی پزشک از سوی وزارت بهداشت است.

رئیس روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص ادامه می‌دهد: بعد از معرفی پزشک برنامه‌هایی برای فراخوان بیماران داریم که ضمن تایید بیماری فرد از سوی پزشک معتبر بسته خدمتی بیمار به صورت منظم به وی داده شود. همین الان نیز بنیاد بیماری‌های خاص هر ما بسته‌های خدماتی را به بیمارانی که پزشک معتمد بنیاد آن‌ها را معاینه کرده است به صورت رایگان ارائه می‌دهد.

ما هم منتظریم!

اکبر عبدالهی اصل، معاون نظارت و برنامه‌ریزی سازمان غذا و دارو در گفت‌و‌گو با ایلنا درباره اجرایی شدن وعده‌های وزیر بهداشت می‌گوید: نکته این است که بیماری‌های نادر در کشور درمان‌های گرانی دارند و ما تا حد بودجه‌هایمان می‌توانیم آن را پیگیری کنیم، درباره این بیماری نیز باید اعتبار آن تامین شود.

معاون نظارت و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو می‌افزاید: پروسه‌های اداری کمی طولانی است و نمی‌توان زمانی را برای آن در نظر گرفت، اما کم شدن زمان این پروسه به لابی خود بیماران نیز بستگی دارد.

وی تاکید می‌کند: انقدر بروکراسی اداری در وزارت بهداشت و یا سازمان‌هایی که بحث بودجه‌ای در آن‌ها مطرح می‌شود، زیاد است که نمی‌توان به راحتی از سد آن گذشت.

معاون نظارت و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو همچنین می‌افزاید: تا آنجا که اطلاع دارم؛ هنوز اقدام خاصی درباره این بیماران و در مورد دستور وزیر صورت نگرفته، اما قطعا لابی خود بیماران در این میان اثر زیادی دارد.

در تلاشیم رنج‌ها را کم کنیم

هادی ایازی؛ قائم مقام وزیر در امور مشارکت‌های اجتماعی، سازمان‌های مردم نهاد و خیریه‌های حوزه سلامت کشور نیز در گفت‌و‌گو با ایلنا درباره اقدامات وزارت بهداشت درمورد بیماران‌ ای‌بی‌ عنوان می‌کند: در سال ۹۳ یک میلیارد تومان به دانشگاه علوم پزشکی برای این بیماران تخصیص یافت و قرار بود، در سال ۹۴ نیز این بودجه به دانشگاه تخصیص یابد اما درباره اینکه آیا این بودجه در اختیار دانشگاه قرار گرفته، اطلاعی ندارم.

وی درباره اینکه با اختصاص این بودجه چه اقداماتی برای این بیماران صورت گرفته است، می‌گوید: ۴۰۰ بیمار مبتلا به‌ ای‌بی‌ در کشور وجود دارد که هزینه درمان آن‌ها بسیار بالا است و ما در تلاش هستیم که بخشی از این درد را تسکین دهیم.

در انتظار معجزه

بیماران‌ ای‌بی‌ با مشکلاتی چون هزینه‌های بالای درمان، نبود امکانات مناسب حتی در شهرستان‌های بزرگ، لزوم آموزش به خانواده بیماران، تامین دارو که هر از چند گاهی نایاب می‌شود و راه‌اندازی خانه‌ ای‌بی‌ مواجه هستند. شاید همین مشکلات موجب شد که وزیر بهداشت و مسئولان امر درمان وعده‌هایی را برای رهایی بیماران از رنج جانکاه‌ ای‌بی‌ بدهند، اما به نظر می‌آید: بیماران و مسئولان هر دو برای تحقق این وعده‌ها در انتظار معجزه‌اند.