تامین هزینههای سنگین دارو و درمان مهمترین نیاز کودکان سرطانی
در لابی بیمارستان نشستهایم در انتظار وقت ملاقات. صدای خنده پرستاری که ویلچر کودک بیماری را هل میدهد؛ توجهمان را جلب میکند، «یه چند روزی پیش مایی و قراره حسابی سرحال بیای» و بیمار را به سمت آسانسور هدایت میکند. اینجا بیمارستان محک است. بیمارستانی که بیمارانش را کودکان مبتلا به سرطان تشکیل میدهد.
راهروهای بیمارستان هر کدام داستانهای دنبالهدار زیادی به چشم دیدهاند. داستان مادری که دست کودک دو سالهاش را گرفته و در راهروها قدم میزند و پدری که کودک بیمارش را که رنگ چهرهاش به زردی میزند، در آغوش دارد و در جلوی پیشخوان داروخانه بیمارستان در انتظار تحویل دارو است. اما فضا شاد است، هر بخش از کارکنان رنگ متمایزی نسبت به بخش دیگر بر تن دارند و محیط با گلهای تازه تزیین شده. همه پرستاران می خندند و با کودکان که بعد از بارها مراجعه دیگر دوست آنها به حساب میآیند، خوش و بش میکنند و از همراهشان روند درمانی شان را جویا میشوند. برخلاف تصورم فضای غمگینی بر محیط حاکم نیست. آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه محک با روی باز به سوالاتمان پاسخ میدهد. او عنوان کرد که تلاش کردهاند، از لحظهای که خبر بیماری سرطان کودکی به خانوادهاش داده میشود، همراه او و پدر و مادر کودک باشند تا سختی مسیر درمان و هزینههای آن که بزرگترین دغدغه خانوادهها است، هموار شود. بیمارستان و موسسه محک برنامههای زیادی برای خانواده کودکان بیمار دارد و همه این اقدامات را بدون کمک دولت و تنها با حمایتهای مردمی انجام میدهد. گرچه آقای احمدیان بیان میکند که نمی توانیم؛ برای تامین هزینههای بیمارانمان انتظار کمک از سوی وزارت بهداشت داشته باشیم، اما تاکید دارد که همکاری و کمک به موسسه محک از سوی مراکز دولتی می تواند به شکلهای دیگری انجام شود. متن گفتوگو با وی را در پی بخوانید:
در ابتدا آماری از تعداد کودکان مبتلا به سرطان تحت حمایت موسسه محک ارائه دهید، ضمن اینکه درباره نحوه حمایت محک از کودکان مبتلا به سرطان بگویید.
محک تاکنون بیش از 23 هزار کودک مبتلا به سرطان و خانوادههای آنها را تحت حمایت قرار داده که در حال حاضر بیش از 11 هزار نفر از آنان تحت درمان هستند.
باید عنوان کنم که وظیفه موسسه خیریه محک حمایت همهجانبه از کودکان مبتلا به سرطان و خانوادههای آنها است. این موسسه حمایت را در دو بخش ارائه میدهد. نخست واحد خدمات حمایتی که شامل واحدهای روانشناسی، مددکاری و مراکز اقامتی است. کودک مبتلا به سرطان در هر جای ایران که در بیمارستان دولتی و دانشگاهی تحت درمان است، در محک تشکیل پرونده میدهد و این موسسه در کنار کودک قرار گرفته و خدمات حمایتی و درمانی را ارائه میدهد.
در حقیقت درمان تمامی کودکان در محک انجام نمیشود، اما 95 درصد هزینهها و اقدامات درمانی با کمک محک انجام میشود. روشن است که بیمارستان فوق تخصصی سرطان کودکان محک، که از دل خیریه محک به وجود آمده، برای پذیرش همه کودکان مبتلا به سرطان در کل کشور ظرفیت ندارد. ضمن اینکه ما بیمارستانهای دانشگاهی داریم که تربیت کادر درمان برای آینده را بر عهده دارند، اما کودکانی که در سراسر ایران در حال درمان هستند؛ میتوانند تحت حمایت محک قرار گرفته و هزینههای درمانی و رفاهی خود را دریافت نمایند.
قصد موسسه محک این نیست که وظایف دولت را بر عهده بگیرد، بلکه ما در کنار بخشهای دولتی حضور داریم. هدف و هسته اولیه تشکیل محک این بوده است که با اتکا به ظرفیتهای اجتماعی فاصله بین پوشش بیمهای و فرانشیز پرداختی بیمار را پر کند. وقتی کودکی در بیمارستان بستری میشود، بخشی از هزینههای درمانش بر عهده بیمه است. مشکل مواردی است که پوشش بیمهای وجود ندارد، ضمن اینکه گفتگوهایی با موسسات بیمه و دولت انجام میدهیم تا داروها و خدمات بیشتری تحت پوشش بیمه قرار گیرد.
بحث دیگر، بیمارستان محک است. بعد از تاسیس موسسه محک، در سال 1370 این موسسه در اندیشه تاسیس یک بیمارستان که منحصرا به بحث سرطان کودکان بپردازد، بود. این اندیشه در سال 1376با خرید زمین آغاز شد. نقشه ساختمان تهیه و از سال 1378 عملیات آغاز شد و در سال 1380 به پایان رسید. تا سال 1386 در تلاش برای تجهیز بیمارستان بودیم و از این سال به بعد بیمارستان فعالیت خود را آغاز کرد. این ظرفیت با اتکا به مشارکتهای اجتماعی شکل گرفته است و مردم در ایجاد این بیمارستان نقش داشتند و اداره آن نیز با کمکهای مردمی صورت پذیرفت. در ایران معمولاً خیرین بیمارستان را میسازند و آن را در اختیار وزارت بهداشت قرار میدهند، اما بیمارستان محک از این نظر منحصر به فرد است، چرا که اداره آن نیز توسط موسسه خیریه انجام میشود و سرویسهای درمانی ما برای کودکان مبتلا به سرطان در این بیمارستان رایگان است و تلاش شده است که همه مراحل تشخیصی و درمانی کودکان زیر یک سقف انجام شود. بیمارستان محک به عنوان یک مرکز فوق تخصصی برای کودکان مبتلا به سرطان در منطقه مطرح است.
میزان شیوع سرطان در بین کودکان چگونه است؟
در این باره گزارش وزارت بهداشت در بازههای زمانی مشخص منتشر میشود، اما شیوع سرطان، سن ابتلا و جنسیت آن در استانهای مختلف، متفاوت است.
محک بر اساس اساسنامه خود تمامی کودکان زیر 16 سال را تحت پوشش قرار میدهد. در ایران نیز مانند همه کشورهای دنیا میزان شیوع سرطان خون بیشتر از انواع دیگر سرطانها است و مانند همه جای دنیا میزان ابتلا در بین پسران بیشتر از دختران است.
بیماران بیشتر در چه زمینههایی نیاز به کمک دارند؟
در حقیقت نمیتوانیم؛ دستهبندی در این باره داشته باشیم، چون ممکن است؛ نیاز هر خانواده متفاوت باشد، اما ترجیح میدهیم از لحظه دریافت خبر ابتلای کودک به سرطان در کنار او و خانوادهاش باشیم. این اتفاق معمولا در بخش خون اطفال در یک بیمارستان رخ میدهد. ما در بیمارستانها در سراسر ایران مددکار مقیم و مستقر داریم و از همان زمان همراهی خود با خانواده را آغاز میکنیم تا زمانی که کودک سلامت خود را بدست بیاورد، اما این همه اقدامات محک نیست ما در بهبودی بیماران، در مراحل مختلف درمان، چکابهای بعدی برای اطمینان از عدم بازگشت بیماری و در مشاورههایی که این کودکان در مراحل مختلف زندگی بعد از بهبود به آن نیاز دارند، در کنار آنها هستیم.
حتی اگر بچهها بهبود پیدا نکنند و فوت کنند ما در کنار خانواده آنها هستیم، برای اینکه خانواده آمادگی لازم برای بازگشت به شرایط عادی زندگی را داشته باشد. ما در کمیته والدین در حقیقت بر اساس مدل جهانی، والدین کودکان بیمار را در کنار هم جمع میکنیم تا خانوادهها تجارب خود را در اختیار همدیگر قرار دهند. پس نمیتوانیم در مجموع عنوان کنیم که بیشتر در کدام بخش فعال هستیم، چرا که این موضوع به نیاز بیمار بستگی دارد.
اما مسالهای که باید بر آن تاکید کنم، این است که بیشترین نیاز بیماران ما مساله تامین هزینههای سنگین دارو و درمان به خصوص هزینههای سنگین دارو است.
یک خانواده که کودک مبتلا به سرطان دارد، چه هزینههایی باید برای درمان کودکش پرداخت کند؟
به طور واقع بینانه درمان سرطان در بیمارستانهای ما رایگان نیست. طبیعی است که نظام نوین سلامت درباره تخصیص هزینه به بیمار و سازمان بیمهگر تغییر ایجاد کرده است، اما هنوز رایگان نیست.
در بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی این هزینه کاهش پیدا کرده و آزمایشها و درمان با نرخهای دولتی انجام میشود، اما نکته این است که مسئله دارو موضوع مهمی است. همانطور که میدانید عمده داروهای سرطان داروهای وارداتی هستند و هنوز برخی از داروهای وارداتی که بیماران مبتلا به سرطان مصرف میکنند، مانند داروی پگ آسپارژینار (Pegaspargase) تحت شمول بیمه نیست.
در مورد داروهای وارداتی با مشکل مواجه هستید؟
من میتوانم بگویم که به عنوان خریدار امسال نسبت به دو سال گذشته شرایط بهتری را تجربه میکنیم. در دو سال گذشته با مشکلاتی همچون کمبود و نبود دارو مواجه بودیم و مشکلات جدی در این زمینه داشتیم.
قطعا این موضوع قیمت داروها را نیز افزایش داد...
بله، مسلماً مهمترین موضوع تاثیرگذار بر قیمت دارو، قیمت ارز است و به طبع آن در سالی که قیمت ارز به یکباره تغییر کرد، قیمت دارو نیز افزایش داشت. مگر اینکه دارو تحت شمول بیمه باشد یا یارانه خاصی به دارو اختصاص داده شود. طبیعی است؛ وقتی دارویی تحت پوشش بیمه نیست، تعیینکننده قیمت آن نرخ ارز است.
تا چه حد وزارت بهداشت همراه محک بوده است؟
باید بین وظایف سازمانهای دولتی و غیردولتی تفکیک قائل شویم. طبیعی است که وزارت بهداشت در امور زیربنایی بهداشت و سلامت جامعه مسئولیتی دارد و این سازمان برنامههایی برای اجرایی شدن این مسئولیتها بر عهده دارد.
تامین بهداشت و درمان جامعه از جمله وظایف وزارت بهداشت است و قضاوت در مورد اینکه با چه درجهای از کیفیت انجام میشود، باید مسئولان و متخصصان پاسخ دهند. اینکه عنوان میکنید؛ چه کمکی به محک شده، یعنی اینکه وزارت بهداشت بودجهای را به محک تخصیص دهد که این مسأله با حقیقت وجودی سازمانهای مردم نهاد تعارض دارد. وزارت بهداشت تعداد زیادی بیمارستان دارد و در قبال آنها مسئول است. اگر محک بخواهد بیمارستان جدیدی را احداث کند و برای ساخت و اداره آن از وزارت بهداشت بودجه بگیرد نیز نقض قرض است، چرا که قرار بر این است؛ سازمانهای غیردولتی بدون دریافت کمکی از سوی سازمانهای دولتی ظرفیتهای اجتماعی را فعال کنند. ما امروز میتوانیم به جرات بگوییم که توانستهایم در محک تنها از توان ظرفیتهای اجتماعی استفاده کنیم.
یعنی درخواست کمک و بودجهای از وزارت بهداشت نداشتهاید؟
خیر، نباید هم داشته باشیم.اگر داشته باشیم که سازمان غیردولتی نیستیم، اما درخواست درباره مسائل مربوط به زیر ساختها را که یک طرف آن وزارت بهداشت است، مطرح کردهایم. مساله دیگری که باید در اینجا بیان کنم، این است که لازم است، مدلی از همکاری سازنده بین سازمانهای غیردولتی درگیر در حوزه سلامت و وزارت بهداشت شکل بگیرد.
در این مدل چه انتظاراتی وجود دارد؟
در این مدل، انتظارات میتواند؛ شامل نگاه منطقیتر سازمانهای بیمهگر، تحت شمول قرار دادن داروها توسط بیمه، نگاه دقیقتر وزارت بهداشت به بیمارستانهای فوق تخصصی که میتواند به عنوان قطب درمان شناخته شود؛ باشد، تا بتوانیم از امکانات وزارت بهداشت در تامین نیازهای کادر درمانی این بیمارستانها کمک گرفت.
فرمول این مدل هنوز وجود ندارد، اما ما میتوانیم آن را تدوین کنیم. امروز تنها یک بیمارستان تخصصی روی موضوع کودکان مبتلا به سرطان متمرکز است. این موضوع باید برای وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی جذاب باشد که بتوانند از این امکانات برای سیستم آموزشی استفاده کنند و در مقابل محک نیز بتواند از حضور متخصصان پزشکی در این بیمارستان کمبودهای کادر درمانی خود را مرتفع کند. این یکی از نکات بسیار مهم است. من درباره اینکه با وزارت بهداشت چه مشکلاتی داریم، صحبت نمیکنم. من درباره اینکه هرکدام از دو طرف؛ دولت و سازمانهای مردمنهاد چه ظرفیتهایی را برای به اشتراک گذاشتن دارند که با به اشتراک گذاشتن آنها بیماران راحتتر فرآیند درمان را طی میکنند، صحبت میکنم. امروز باب این گفتوگو باز است و برخی از زمینههای آن به تدریج اتفاق میافتد. در برخی از زمینهها نیز هنوز موضوع مورد توجه قرار نگرفته و نیازمند به گفتوگو و کار بیشتر است.
آیا درباره تأمین نیروها و کادر درمانی محک با وزارت بهداشت رایزنی صورت گرفته است؟
بله، هم درباره پزشک و هم درباره کادر پرستاری مذاکره انجام شده است. در گذشته نیز به صورت محدود رخ داده، اما واقعیت این است که یک فرمول شناخته شده برای آن وجود ندارد. ما باید کاری کنیم که این فرمول شناخته شده و مطرح شود. طبیعی است که وزارت بهداشت نیز حق دارد، بیان کند که بیمارستانهای آموزشی تابع قوانین و مقررات خاصی است و سیستم آموزشی و پزشکی وزارت بهداشت در بیمارستانهای آموزشی تعریف شده است. این یک واقعیت است، اما اینکه ما میتوانیم؛ گفتوگو کنیم و فرمول جدیدی را براساس ظرفیتهای جدیدتر بسازیم، نیز امکانپذیر است و امیدواریم روز به روز سطح این همکاری گسترش پیدا کند.
درباره تامین داروها نیز رایزنیهایی انجام شده است؟
اصولاً وظیفه ما در بیمارستان محک این است که داروهای مورد نیاز بیماران خود را تامین کنیم. در بیمارستانهای دیگر وظیفه محک تامین دارو نیست، بلکه وظیفه محک کمک به بیمار برای پرداخت هزینه دارو است. همانطور که عنوان کردم؛ امروز شرایط دارویی ما بهتر از گذشته است. دارو بیشتر در دسترس قرار دارد، اما به دلیل مسائلی که وجود دارد؛ قیمت گرانتری را به خود اختصاص داده که ما سعی میکنیم با مشارکتهای مردمی و کمکهایی که دریافت میکنیم، مابهالتفاوت این هزینه را تأمین کنیم.
چه تعداد از نیروهای محک به صورت داوطلب در این مرکز فعالیت میکنند؟
وقتی میگوییم؛ در محک، یعنی درباره سازمانی صحبت میکنید که بیمارستان جزوی از این سازمان است. در موسسه محک بیش از 500 داوطلب فعال داریم. در بیمارستان محک که تحت قوانین مدون و مشخص مصوب وزارت بهداشت، فعالیت میکند به کارگیری نیروی داوطلب در تمامی پستها امکانپذیر نیست. به هرحال پرستاری که در یک بخش کار میکند به خصوص پرستارانی که در بخشهای پیچیده مانند شیمیدرمانی کار میکنند باید دارای توانمندیها و شرایط قانونی باشند که بدون این شرایط نمیتوانند به کار گرفته شوند. بیشتر نیروهای داوطلب ما مددکاران داوطلب هستند و همچنین جوانان داوطلبی که برای کار نزدیک با کودکان مبتلا به سرطان آموزش میبینند. ضمن اینکه ما در بین نیروهای خود پزشکانی را داریم که به صورت داوطلب فعالیت میکنند. در این میان میتوانم از پروفسور وثوق یادی کنیم که بعد از بازنشستگی از دانشگاه هر روز و روزی حداقل 8 ساعت بیهیچ چشمداشت و به طور داوطلبانه در بیمارستان محک کار میکردند. امروز نیز پزشکانی را داریم که یک یا چند روز در هفته را به صورت داوطلبانه در محک به درمان کودکان مشغولند.
هزینههای محک از کجا تامین میشود؟
موسسه محک یک سازمان مردم نهاد است و با مشارکتهای مردمی اداره میشود و اصولاً از عنوانش که یک سازمان غیردولتی و غیرانتفاعی است؛ مشخص میشود که به دلیل غیردولتی بودن بودجه دولتی ندارد و به دلیل غیرانتفاعی بودن هیچ فعالیت بازرگانی و تجاری انجام نمیدهد و فقط از کمکهای مردمی استفاده میکند. از این رو تمامی هزینههای محک از محل کمکهای مردمی تامین میشود. ما دائماً با جامعه در ارتباط هستیم تا به آنها گزارش دهیم با کمکهایی که به محک میکنند، چه خدماتی به کودکان مبتلا به سرطان ارائه میشود و آنها نیز با توجه به چنین گزارشهایی تصمیم میگیرند که آیا کمکهای خود به محک را ادامه دهند یا آن را قطع کنند. بیمارستان محک برای کودکان مبتلا به سرطان رایگان است و آنها هیچ وجهی در این بیمارستان پرداخت نمیکنند. البته ما با سازمانهای بیمهگر قرارداد داریم و اصولاً اگر بیماری هرکدام از انواع بیمه را داشته باشد ما به ازای سرویسهایی که به بیمار میدهیم، از بیمهها دریافت میکنیم ولی آنچه سهم بیمار است، از بیمار دریافت نمیشود.
آیا پرداخت بیمهها به محک با تاخیر همراه است؟
درک قابل ملاحظهای از سوی سازمانهای بیمهگر نسبت به فعالیتهای محک وجود دارد.
فکر میکنید؛ اگر محک نبود وضعیت کودکان مبتلا به سرطان در ایران چگونه بود؟ محک تا چه میزان برای کودکان مبتلا به سرطان نقش حامی را داشته و تا چه اندازه موفق بودهاست؟
اگر به این موضوع به عنوان یک سوال علمی نگاه کنیم؛ پاسخگویی به آن نیازمند تحقیق مقایسهای و موضوعی است، اما چیزی که میتوانیم براساس شواهد و واقعیات بیان کنیم؛ این است که به طور واقعبینانه یک فاصلهای بین آنچه که سیستمهای بیمهای ما و توان خانواده از هزینههای دارو و درمان یک کودک مبتلا به سرطان میتوانند بپذیرند، با هزینههای واقعی درمان کودک مبتلا به سرطان وجود دارد. یکی از مهمترین وظایف محک پر کردن این فاصله است. در نبود محک برخی از خانوادهها قادر بودند، این فاصله را پر کنند و برخی از خانوادهها نیز به بهای از بین رفتن توان اقتصادیشان برای زندگی قادر بودند این فاصله را از بین ببرند و برخی دیگر نیز هیچگاه قادر نبودند؛ این فاصله را از بین ببرند. امیدوارم به اندازه کافی منطق در این پاسخ وجود داشته باشد.
جدای از این مسئله بحث دیگری به عنوان کیفیت زندگی و کیفیت فرآیند درمان وجود دارد. در این موضوع محک انرژی زیادی میگذارد. اقداماتی که مددکاران ما انجام میدهند، اینکه تلاش میکنیم بچهها تا حد امکان از محیط درس دور نشوند و اگر دور شدهاند و در بیمارستان بستری هستند؛ معلمان داوطلب به آنها آموزش دهند، رایزنی محک با وزارت آموزش وپرورش که آزمون این کودکان در بیمارستان انجام شود، صحبت با محل کار پدر برای اینکه با درک بهتری از شرایط بیماری کودک کمک کنند تا در شرایط لازم پدر در کنار فرزند باشد و کارش را از دست ندهد. سرویسهای روانشناسی که محک به خانواده میدهد تا درک کنند که در کنار این کودک بیمار، کودکان دیگری هم دارند که نباید توجه خود به آنها را از دست بدهند. کمک به کودکی که با بیماری سرطان مواجه شده، برای کنار آمدن با درمانهایی که باید برای مقابله با این بیماری انجام دهد، نیز بخشی از اقداماتی است که محک ارائه میکند و قبل از اینکه این سرویسها از سوی محک طراحی و ارائه شود به صورت سازماندهی شده در کشورمان وجود نداشته و اگر هم وجود داشته، موارد انگشتشماری بوده است.
محک در راستای تحقق این هدف تلاش میکند که سرطان پایان کودکی نیست. در کنار این باید شور و نشاطی که از این حرکت اجتماعی بزرگ دست میدهد را نیز در نظر بگیریم. ما با در کنار هم گذاشتن ظرفیتهایمان توانستیم این خدمات را ارائه دهیم و امروز که دولت نگاه خیلی جدی را به سازمانهای غیردولتی دارد، طبیعتاً ارزش و اهمیت این حرکت به عنوان الگو میتواند، مورد توجه قرار گیرد.
در خود بیمارستان چه فضایی ایجاد کردهاید که کودک مبتلا به سرطان از فضای کودکی دور نشود؟
در محک کودکی ادامه دارد. به هرحال فردی که بیمار است کودک است و تمام خصلتهای کودکی را دارد از این رو ما تلاش کردهایم؛ برای اینکه این بیمارستان فضای جذابی برای کودکان داشته باشد، محیط درمانی برای کودکان را جذاب کنیم. وقتی وارد بخشهای بیمارستان میشوید، فضای فانتزی در همه بخشها وجود دارد. در محک اتاقهای بازی در هر بخش وجود دارد، اگرچه ظاهراً به اسم اتاق بازی معروف است اما هدف ما از ایجاد آن، درمان بیماران است و بازی را به عنوان نوعی درمان نگاه میکنیم. جشنهای متعددی در محک برای کودکان برگزار میشود و با توجه به شرایط سلامتی کودکان، آنها را به اردوها و برنامههای مختلف میبریم. همه این اقدامات برای این انجام میشود که ما فراموش نکنیم کسی که دوران بیماری را طی میکند یک کودک است و نیازمند توجه جدی است. این موضوع فقط در ارتباط با بیمارستان محک نیست. محک قبل از اینکه زمین این بیمارستان را خریداری کند، فعالیت زیادی را در شاد کردن فضای بخشهای آنکولوژی بیمارستانهای دیگر انجام داد و آنقدر این موضوع برای محک دارای اهمیت بود که بخشی از اساسنامه محک را به خود اختصاص داد.
در پایان اگر مطلب ناگفتهای باقی مانده، بفرمایید؟
مرتباً این سوال از ما پرسیده میشود که آیا نظارتی بر فعالیت سازمانهای مردمنهاد وجود دارد یا خیر. بله نظارت دولتی وجود دارد، اما مسئله دیگر که باید وجود داشته باشد نظارت مردمی است که عمدتاً نشریات و رسانهها در این موضوع نقش مهمی دارند. در نظارت دولتی این اطمینان حاصل میشود که ما فعالیتی خلاف آنچه در اساسنامه ذکر شده، انجام نمیدهیم و طبق قانون فعالیت میکنیم. وقتی به سراغ وزارت اقتصاد و دارایی میرویم به این خاطر است که مطمئن شوند کمکهایی که به ما میشود در چارچوب کمک به کودکان و موارد قانونی هزینه میشود، اما نظارتهای مردمی کمی متفاوت است. نظارتهای مردمی این است که مردم بدانند آیا کمکها اثربخش است؟ آیا وقتی کمکها به خدمات تبدیل میشوند، این خدمات اثربخش هستند؟ آیا خدمات ارزش افزوده دارند؟ این مسائل چیزهایی است که تفاوت سازمانهای غیردولتی مختلف را در انتخاب شدن توسط خیرین برای کمک تعیین میکند.
گفتوگو : منا شیشهگران