کیفیت زندگی بیماران هموفیلی، بایدافزایش یابد

به گزارش خبرنگار ایلنا،غلامرضا توده در همایش گرامی داشت روز جهانی هموفیلی گفت: همانطور که می دانید هموفیلی نوع A وB ناشی از اختلال کروموزم جنسی است این بیماری براساس درصد فاکتور شدید متوسط و ضعیف دارد.

وی با اشاره به تاریخچه طب بیماری هموفیلی گفت: دستاوردهای درمانی برای هموفیلی از دهه 1970 آغاز و درمان آن به صورت دارویی درآمد تا برای بیماران سهولت بیشتری داشته باشد.

توده افزود: در دهه 80 به واسطه انتقال بیماری HIV و هپاتیت B روشهایی برای از بین بردن آلودگی های خونی پیدا شد و در اواخر دهه 80 این فاکتورها شناسایی شد. همچنین در دهه 90 بشر به تولید فاکتورهای نوترکیب پرداخت در دهه حاضر نیز مشکلات به سمت رفع این پیشرفت و دسترسی بیماران به فاکتورهای لازم و  کافی فراهم شد.

این فوق تخصص خون و سرطان تاکید کرد: علیرغم این دستاوردها چالشهایی نیز در مقابل این بیماری وجود دارد مباحثی چون نوع درمان بیمار، استفاده از فاکتورهای آنتی بادی، نواقص طرح پروفلاکتیک و میزان تجویز آن برای بیمار از این مباحث است.

وی افزود: ارتقای طول عمر بیماران هموفیلی نیز سبب شد تا بیماریهای دیگر از جمله بیماریها مفصلی در این بیماران افزایش پیدا کند همچنین این طول عمر سبب شد گزارشات متعددی در باره بیماری های قلبی و عروقی و سرطان در این بیماران مطرح شود که ورود به درمان این نوع بیماریها نیز برای فردی که بیمار هموفیلی است نیاز مطالعه زیادی دارد.

وی درباره آینده و نگاه به درمان این بیماری گفت: علیرغم پیشرفت ها هنوز بسیاری از هموفیلی ها فاقد حمایت مناسب هستند کشورهایی همچون چین و هند از ضعف بسیار شدیدی در شناسایی و درمان این بیماری برخوردارند.

وی با اشاره به جایگزینی فاکتورهای جدید با ماندگاری بیشتر برای درمان این بیماران گفت: قطعا فاکتورها با ماندگاری بیشتر درمان تاثیر گذار وموثر تری دارند اما ما باید تلاش کنیم کیفیت زندگی بیماران هموفیلی افزایش یابد .باید شرایط موجود را حفظ کنیم و در صدد رشد آن بربیاییم. برای این موضوع مطالعه تک کشوری و تک محوری کافی نیست ضمن اینکه انجمن ها باید با یکدیگر همکاری داشته باشند تا درنهایت شاهد بهبود کیفیت بیماران هموفیلی باشیم.