دومین روز تجمع بیماران اس‌ام‌ای در مقابل وزارت بهداشت/بیماران ناامید شده‌‌اند

به گزارش خبرنگار ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانواده‌هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

«فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در این تجمع مطرح شده است، گفت: روز گذشته شماری از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان به دلیل یک سری اهمال‌کاری‌ها درخصوص بیماران در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

وی ادامه داد: ۴۰۰ دوز دارو برای بیماران کمتر از ۱۱ سال وارد کشور شده  اما بعد از گذشت سه ماه هنوز این داروها توزیع نشده است.

مدیرعامل انجمن sma خاطرنشان کرد: همچنین درخصوص تامین و واردات دارو برای بیماران بالای ۱۱ سال هم باوجود اینکه دو سال از دستور رییس‌جمهور درخصوص تامین داروهای بیماران اس‌ام‌ای گذشته اما هنوز هیچ اتفاق خاصی صورت نگرفته است و ما همچنان منتظر هستیم و مدام بین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت پاسکاری می‌شویم و هیچ نتیجه‌ای نمی‌گیریم.

پورکاوه با اشاره به جلسه‌ای که روز گذشته در پایان تجمع بیماران برگزار شد، گفت: روز گذشته در جلسه‌ای که با مسئولان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات و فناوری این وزارتخانه داشتیم، بعد از مدت‌ها بالاخره دیروز به ما اعلام کردند که نتیجه اثربخشی دارو دو درصد است، درحالی که هیچ‌کدام از پزشکان تیم تحقیقاتی خودشان این موضوع را تایید نمی‌کنند.

وی ادامه داد: همچنین در این جلسه مطرح کردند که مجددا در یک بازه زمانی به تعداد دیگری از بیماران دارو داده و بررسی خواهیم کرد. ما موافق این موضوع نیستیم چراکه اگر قرار بود نتیجه بگیرند در همین دوره به نتیجه می‌رسیدند.

مدیرعامل انجمن sma تصریح کرد: در همین دوره هم که دارو به کودکان کمتر از ۱۱ سال داده شد؛ دارو به شدت بی‌نظم توزیع شد و تاخیر در توزیع دارو به شدت وجود داشت. در حالی که پزشکان معتقدند که این داروها باید حتما سر ساعت مشخص به بیمار داده شود؛ در حالی که گاهی اوقات بیمار یک هفته هم منتظر دارو می‌ماند.

پورکاوه با اشاره به تاخیر در ارائه داروی اسپینرازا گفت: برای برخی از بچه‌ها ۹ ماه از آخرین تزریق‌شان می‌گذرد و هنوز دوز جدید را دریافت نکرده‌اند. با وجود این مشکلات در توزیع دارو، وزارت بهداشت اثربخشی چه چیزی را بررسی کرده است. این موضوعات می‌تواند در پارامترهای تحقیقات تاثیرگذار باشد. با این حال و با وجود اینکه دارو با تاخیر به بیماران داده می‌شد اما ما تاثیر آن را روی بیماران و بچه‌ها دیدیم.

وی ادامه داد: فیلم‌هایی که قبل و بعد از مصرف دارو از طرف والدین برای ما ارسال می‌شد کاملا مشخص بود که با مصرف دارو توانایی کودک که به دلیل بیماری از بین رفته بود برگشته و به طور مثال می‌تواند راه برود و کمتر زمین بخورد و یا توانایی بالا رفتن از پله را کسب کرده است. این‌ها همه از موارد اثربخشی این دارو است و اگر این‌ها اثربخشی دارو نیست، پس چیست؟

مدیرعامل انجمن sma تصریح کرد: متاسفانه تعداد ذخیره شربت هم برای همین بیمارانی که قرار بود دارو دریافت کنند بسیار کم است و هنوز ثبت سفارش نکرده‌اند، درصورتی که باید حداقل ثبت سفارش را انجام می‌دادند.

پورکاوه خاطرنشان کرد: اصلا شرایط بیماران مثبت نیست و ناامید هستند. بعد از دو سال امیدواری و اینکه دارو می‌آید، الان می‌خواهند به آن‌ها بگویند که دارو تاثیر نداشته است و ظلمی بالاتر از این نیست.