در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد:
روز به روز هزینه‌های بیشتری به بیماران تالاسمی تحمیل می‌شود/تحریم داروها کماکان به بیماران ضربه می‌زند
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه روز به روز هزینه‌های بیشتری به بیماران تالاسمی تحمیل می‌شود، گفت: درخصوص داروهای وارداتی ما همچنان با مشکل تحریم مواجه هستیم.
«یونس عرب» رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره بهره‌مندی بیماران تالاسمی از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: من معتقدم با شرایط و ساز و کار فعلی که این صندوق تنها تحت پوشش یک سازمان بیمه‌گر است، صندوق بیماران خاص ایجاد شد تا ناقض حقوق بیماران خاص باشد.
وی ادامه داد: وضعیت در حال حاضر به گونه‌ای پیش می‌رود که بیماران روزانه پرداخت از جیب‌شان برای درمان از روز قبل بیشتر است. متاسفانه به دلیل اینکه درک درستی از هزینه‌های واقعی بیماران خاص وجود ندارد و قادر نیستند در بخش‌های دولتی که وجود دارد و از مردم مراجعه کننده اشباع شده است، خدمات مناسبی به بیماران خاص ارائه دهند از همین‌رو به بیماران خاص هزینه‌های زیادی تحمیل می‌شود و خانواده‌های دارای فرزند بیمار واقعا از زندگی ساقط می‌شوند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسم با اشاره به میانگین هزینه درمان یک بیمار تالاسمی گفت: چند ماه پیش در مصاحبه‌ای درباره پرداختی از جیب بیمار تالاسمی اعلام کردم که هزینه‌های یک بیمار حداقل به ۷ تا ۸ میلیون تومان رسیده است، امروز این میزان به حداقل ۱۰ میلیون تومان رسیده است و هر چه به جلوتر پیش می‌رویم، می‌بینیم روز به روز هزینه‌های بیشتری به بیماران ما تحمیل می‌شود.
عرب خاطرنشان کرد: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم و این عدالت نیست که پول کل بیماران خاص در اختیار یک سازمان بیمه‌گر قرار بگیرد و از آن‌ها بخواهند که کار مددکاری انجام دهند. سازمان بیمه برای کار مددکاری ایجاد نشده است. وظیفه کار مددکاری برعهده سازمان‌هایی غیر از سازمان بیمه است.
وی ادامه داد: سازمان‌های بیمه در همه دنیا به دنبال این است که هزینه‌های درمان را کاهش دهد اما در حال حاضر یک اعتبار در اختیار یک سازمان بیمه‌گر قرار گرفته و به این سازمان اجازه داده شده که انواع بیماری‌ها را به این صندوق اضافه کند. این روش، روش منطقی نیست که اختیار افزوده شدن انواع بیماری‌ها را به این صندوق بدهیم و اعتبار ۶ گروه بیماری خاص بین گروه‌های دیگری به عنوان بیماری خاص هزینه می‌شود.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج برای بیماران نادر بودجه‌ای تعریف نشده است، گفت: تمام مردم حق دارند از خدمات درمانی رایگان بهره‌مند شوند به شرطی که در منابع مختص خودشان ردیف‌های بودجه‌ای برایشان مشخص شود. در سال ۱۳۷۶ سه گروه بیماری خاص داشتیم در سال ۱۳۹۶ نیز ۳ گروه دیگر به این بیماری‌ها اضافه شود. برای افزوده شدن یک بیماری خاص به تعداد بیماری‌های خاص نیازمند مصوبه دولت یا مجلس هستیم. باید منابع برای بیماری‌های جدید که می‌خواهند اضافه کنند دیده شده و برای آن‌ها اعتبار در نظر گرفته شود.
عرب در بخش دیگری از صحبت‌هایش درباره داروهای بیماران تالاسمی گفت: بزرگترین چالشی که ما در داروهای بیماران تالاسمی داشتیم بحث تحریم داروهای بیماران تالاسمی بود که ضربه بزرگی به ما زد و باعث شد که تعداد زیادی از بیماران آسیب ببینند.
وی با اشاره به تحریم داروهای بیماران تالاسمی گفت: این ادعا که از سوی انجمن تالاسمی بود ما امروز به اثبات رسیده است و در سایت شورای حقوق بشر به تایید گزارشگران ویژه حقوق بشری در سازمان ملل رسیده است و دبیرکل سازمان ملل نیز در یکی از گزارشات جدید خود به تحریم داروهای بیماران تالاسمی اشاره کرده است. در بحث تامین داروهای خارجی کماکان تحریم باعث شده است که داروها به اندازه کافی به دست ما نرسد و این مشکل را به شدت احساس می‌کنیم.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد: اما در بحث داروهای داخلی نیز ما مشکلاتی در زمینه توزیع نامناسب دارو در داروخانه‌ها و همچنین با بعضی مشکلات در زمینه تولید داروهای داخلی مواجه هستیم که متاسفانه این داروها از کیفیت مناسبی برخوردار نیستند. این هم می‌تواند به روند درمانی بیماران تالاسمی ضربه بزند.
