تداوم مشکلات دارویی بیماران هموفیلی

«نازنین فرزادی‌فر» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت: در جلسه‌ای که دو هفته گذشته با سازمان غذا و دارو داشتم یک نقشه توزیع درخصوص داروهای نوترکیب برای ما ارائه دادند، چراکه سهمیه داروهای پلاسمایی ما در سال گذشته به طور کامل استفاده شد.

وی ادامه داد: در سال گذشته به دلیل مشکلاتی که وجود داشت، شرکت تولید کننده دارو میزان تولیدات خود را به شدت کاهش داد و ما به طور ناگهانی با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه شدیم. برای داروهای هموفیلی هم از وقتی ما بخواهیم برای واردات اقدام کنیم تا زمانی که دارو به دست ما برسد، حداقل ۳ تا ۶ ماه زمان می‌برد. از همین رو با توجه به اینکه ما به تولید روتین این شرکت اعتماد داشتیم و داروی نوترکیب را دیگر وارد نمی‌کردیم، در زمانی که با توقف تولید مواجه شدیم از ذخیره اورژانسی داروی پلاسمایی‌مان برای بیماران استفاده کردیم.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: در حال حاضر نیز روتین واردات و توزیع داروی نوترکیب اعلام شده است و به ما تعهد داده‌اند که از خرداد ماه ۳۰ هزار ویال وارد شود. همچنین یک شرکت تولیدی داخلی دیگر نیز تولید داروی فاکتور ۸ را شروع کرده است.

فرزادی فر با بیان اینکه ما تمام ذخیره پلاسمایی‌مان را برای تولید داروهای پلاسمایی به آلمان برای تولید دارو ارسال کرده و داروهای مورد نیاز را وارد کرده بودیم، خاطرنشان کرد: در حال حاضر نیز شرکت دارویی در حال جمع آوری و ارسال پلاسما به آلمان برای تولید دارو است البته این پروسه نیز از زمان جمع آوری تا تولید دارو زمان زیادی می‌برد. یک بخش از پلاسمای ارسالی هم به دلیل اینکه در حمل با مشکل مواجه شده بود مورد استفاده قرار نگرفت. اما امیدواریم براساس قولی که سازمان غذا و دارو به ما داده‌اند از پایان خردادماه روتین توزیع دارو به صورت سابق برگردد.

وی ادامه داد: اما با توجه به اینکه در آن ۶ ماه که تولید داخلی ما به شدت کاهش پیدا کرد و مجبور شدیم از ذخیره دارویی استفاده کنیم ما همچنان در دارو با مشکل مواجه هستیم. داروهای پلاسمایی برای ۲۰ الی ۳۰ درصد بیماران هموفیلی در ایران استفاده می‌شود اما ما در سال گذشته به دلیل اینکه داروی نوترکیب نداشتیم از تمام ذخیره داروهای پلاسمایی استفاده کردیم.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه توانایی تولید داروهای پلاسمایی مورد نیاز را در کشور نداریم، تصریح کرد: برخی از بیماران هر از چندگاهی از داروی نوترکیب به داروی پلاسمایی تغییر روند درمان داده‌اند از همین رو متاسفانه شرایط‌شان به گونه‌ای است که در حال حاضر این بیماران فقط می‌خواهند دارو باشد تا استفاده کنند ما نیز به همه استان‌ها اعلام کردیم تا از بیماران آزمایشات لازم را گرفته تا بدانیم شرایط انعقادی این بیماران به چه صورتی است و بدانیم چه دارویی برای درمان این بیماران موثر است.

فرزادی فر با تاکید بر اینکه همچنان با کمبود دارو مواجه هستیم، گفت: یک زمینی را در نظر بگیرید که زمان طولانی است آبیاری نشده است، وقتی این زمین آبیاری شود زمان لازم است تا زمین سیراب شود و به حالت عادی برگردد. در حالت حاضر نیز وضعیت ما به این صورت است که با توجه به اتمام ذخیره داروی پلاسمایی تا به شرایط عادی باز گردیم زمان می‌برد.

وی ادامه داد: ما این تعهد را از سازمان غذا و دارو گرفته‌ایم که حتی در صورت تولید دارو توسط یک شرکت دیگر در ایران باز هم واردات دارو را داشته باشیم چراکه نمی‌خواهیم تجربه تلخ سال گذشته دوباره تکرار شود و از همین رو واردات خواهیم داشت سازمان هم این موضوع را پذیرفته است. یکی دیگر از موضوعاتی که کانون موفق به انجام آن شد این است که انحصار تولید داروی فاکتور ۸ را از یک کارخانه خارج کنیم و یک کارخانه دیگر نیز داروی فاکتور ۸ را تولید خواهد کرد.