مار و پلهِ رنج در کودکان سرطانی/ بغض سنگین مادران از داروی هندی

به گزارش خبرنگار ایلنا، وقتی در شب از شمال تهران پشت یک بیمارستان خیریه که به نام کودکان مبتلا به سرطان گره خورده است، به پایین خیره می‌شوی آنچه خودنمایی می‌کند انبوه نور است، در رنگ‌های مختلف، همچون آسمان کویر با انبوه ستارگان که هریک نوری از خود متساطع می‌کنند. پشت این نورها اما مشخص نیست که آیا ستاره‌ای در حال متولد شدن است یا متلاشی شدن؛ دقیقا مانند نورهایی که از تهران به چشم بیننده می‌رسد مشخص نیست که نورها به دلیل شادی خانواده‌ای است که کودکان به آن رونق داده‌اند یا نوری است که برای پرستاری از بیماری قرار است تا صبح روشن باشد، معلوم نیست کدام مادر با اضطراب ناشی از رنج کودک بیمارش بر بالینش خود و کودکش را تسکین می‌دهد. مشخص نیست اتاق چه کودکی است که شادابی و شیطنت کودکانه‌اش با ریختن موها و ابروهایش به دلیل شیمی درمانی پنهان شده است؟ شاید هم نور اتاق پدری باشد که خسته به دلیل گشتن دنبال دارو یا در حال حساب و کتاب امور درمانی فرزند بیمارش باشد. درمانی که این روزها به دلیل کمیاب شدن داروها با سختی مواجه شده است. اگر هم باشند، قیمت آنها امروز گرانتر از دیروز و ارزانتر از فرداست.

کودکان بسیاری هستند که این روزها با درد بیماری و کمبود دارو دست و پنجه نرم می‌کنند و پدرانشان در روز داروخانه به داروخانه، کوچه به کوچه بازارهای آزاد و بیمارستان به بیمارستان را به امید یافتن دارو یا آمپولی که حال فرزندشان را کمی خوب می‌کند پشت سر می‌گذارنند، پدری که فرش خانه‌اش را می‌فروشد تا از رنج کودکش بکاهد. مادرانی که در راهروی بیمارستان‌ها چشم بر هم نمی‌بندند و تنها همدم‌شان دیگر مادران حاضر در آن بیمارستان هستند که رنج‌هایی مشترک، آنها را به هم نزدیک کرده است. آنها با هم غصه کودک مبتلا به سرطانشان را می‌خوردند، گاهی که نوبت شیمی درمانی کودک آنها باشد و دارویش نباشد اگر مادری داشته باشد به او چند سی‌سی قرض می‌دهد، مانند وقتی که آنکاسپار برای «حسام» نبود و مادری چند سی سی از داروی ضروری کودک خود را به او داد.

رنجی مشترک و قرض کردن دارو

حسام ۱۱ ساله و مبتلا به سرطان لنفویستیک است، مادر حسام در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا از ناکامی‌اش در تامین داروی آنکاسپار برای فرزندش اینطور گفت: از چند وقت قبل به دنبال داروی آنکاسپار بودیم و تمامی داروخانه‌ها و بازارهای غیررسمی را جستجو کردیم، اما متاسفانه موفق به تامین آن نشدیم. در حقیقت وضعیت این دارو که برای شیمی درمانی بیماران سرطانی به کار می‌رود اصلا خوب نیست. یا دارو نیست و یا اگر باشد داروی تولید هند است که عوارض بسیاری دارد و عموما هم پزشکان به دلیل عوارض آن، این دارو را تجویز نمی‌کنند.

وی ادامه داد:  تقریبا در بیمارستان، مادران دیگری را می‌بینم که آنها هم به دنبال این دارو هستند. حتی در بیمارستان محک هم که حسام و دیگر کودکان مبتلا به سرطان در آنجا بستری هستند و درمان می‌شوند این دارو یافت نمی‌شود. این دارو را قبلا خود بیمارستان از داروخانه‌های هلال‌احمر دریافت می‌کرد.

تاخیر در شیمی درمانی به دلیلِ نبود داروی آنکاسپار

این مادر ادامه داد: یک هفته شیمی درمانی فرزندم به دلیلِ نبود این دارو به تأخیر افتاد، اما در روزهای گذشته پزشک معالج اعلام کرد نمی‌تواند، بیش از این اجازه دهد شیمی درمانی به تأخیر بیفتد. به همین دلیل مادر کودک دیگری که آنها هم با زحمت دارو را گیر آورده بودند، چند سی سی از این دارو را در بیمارستان در اختیار ما قرار دادند تا به حسام تزریق شود.

چند ماه است به ما گفته‌اند که این دارو از اروپا وارد نمی‌شود. اگر اروپایی آن پیدا شود باید آن را با قیمتی حدود ۸۰ میلیون تومان تهیه کنیم. هر دو ماه یک بار حسام باید آنکاسپار را تزریق کند.

وی با بیان اینکه چند ماه است به ما گفته‌اند که این دارو از اروپا وارد نمی‌شود، ادامه داد: اگر اروپایی آن هم پیدا شود باید آن را با قیمتی حدود ۸۰ میلیون تومان تهیه کنیم. هر دو ماه یک بار حسام باید آنکاسپار را تزریق کند. داروی دیگر ضروری برای فرزندم ایندوکسان است؛ یک ماه باید آن را تزریق کند و یک ماه آنکاسپار، ایندوکسان هم کمیاب است و اگر هم باشد یا هندی و یا ایرانی آن است که پزشکان معالج آن را قبول نمی‌کنند، چرا که حال کودک را بد می‌کنند.

او افزود: والدین این کودکان چندین درد را متحمل می‌شوند؛ هم باید درد فرزندانشان را متحمل شوند و هم اینکه باید استرس و زحمت پیدا کردن دارو را داشته باشند و از آن طرف هزینه‌های بالای آن را پرداخت کنند، به هیچ عنوان از این وضعیت رضایت نداریم.

وی بیان کرد: گهگاه که دارو را پیدا می‌کنیم یا در بازار وجود دارد ممکن است زمان مصرف بیمار نباشد به همین دلیل نمی‌توان آن را تهیه کرد و در یخچال نگهداری کرد، چرا که ممکن است کودک دیگری به آن نیاز داشته باشد و یا اینکه تاریخ مصرف آن تمام شود. عذاب‌هایی که این بچه‌ها به دلیل بیماری تحمل می‌کنند یک طرف و وضعیت دارو و درمانشان هم یک طرف دیگر، تمامی اینها موجب شده تا خانواده‌ها و بیماران رنجی مضاعف بکشند.

عفونت به دلیل تزریق داروی مشابه هندی

پوریا کودک ۱۰ ساله دیگری است که به سرطان لنفوم مبتلاست، او نیز همانند حسام باید هر دوی این داروها را مصرف کند، چند روز قبل به دلیل نبود داروی اروپایی ال‌آسپار مجبور می‌شوند به او نوع هندی‌اش را تزریق کنند که عوارض آن موجب عفونت در پای این کودک می‌شود. مادر پوریا در این باره به خبرنگار ایلنا گفت: ما حدود شش ماه است که درگیر بیماری پوریا هستیم، عمده داروهای مصرفی برای او خارجی است که گاهی هستند و گاهی باید با زحمت آنها را پیدا کنیم، گاهی هم اصلا نیستند. گاهی هم مجبور هستیم که داروی مشابه هندی یا ایرانی بگیریم. در روزهای گذشته که نتوانستیم اصل اروپایی آن را پیدا کنیم داروی هندی به فرزندم تزریق کردند که انگشت پایش سیاه شد و الان در بیمارستان است.

در روزهای گذشته که نتوانستیم اصل اروپایی دارو را پیدا کنیم، داروی هندی به فرزندم تزریق کردند که انگشت پایش سیاه شد و الان در بیمارستان است.

وی افزود: کمبود این داروها از یک سو خانواده‌ها را اذیت می‌کند و از طرف دیگر قیمت گران هم تماما ما را در عذاب قرار داده است و هر بار برای تهیه آن‌ها مجبور هستیم وسیله‌ای را بفروشیم یا اینکه از آشناها و فامیل کمک بگیریم. اگر داروها را از داروخانه‌های دولتی پیدا کنیم قیمت‌ها تا حدی قابل قبول است، اما اگر از بازار آزاد آن را بگیریم قیمت آن از ۳۰ میلیون تومان تا ۸۰ میلیون می‌شود. این داروها یکی دو تا نیست بلکه ۲۰ تا ۳۰ داروست که هزینه آن میلیاردی می‌شود.

یافتن دارو به حکم شانس

الناز کودک سرطانی دیگری است که اکنون مراحل شیمی درمانی آن تمام شده و به مرحله نقاهت رسیده است. پدر او می‌گوید طی یک سال گذشته به صورت کامل درگیر پیدا کردن دارو برای شیمی درمانی فرزندش بوده است.

وی در مورد رنج‌هایی که در فرایند تهیه دارو برای فرزند بیمارش متحمل شده است به خبرنگار ایلنا گفت: کاملا شانسی دارو را گیر می‌آوردیم. عملا داروی آنکاسپار را به سختی گیر می‌آوردیم.اوخر آبان‌ماه سال گذشته که به دلیل تب در بیمارستان بستری بود پس از ترخیص شربت پوستافنازور برای او تجویز کردند که برای پیدا کردن آن تمام داروخانه‌های ایران را زیر رو کردیم، اما اثری از این دارو نبود. در نهایت آن را از ترکیه تهیه کردیم. از شانس ما پس از تهیه، این دارو دوباره در بازار به وفور پیدا شد، اما در زمانی که آن را می‌خواستیم این دارو وجود نداشت.

زمانی که الناز به دلیل تب در بیمارستان بستری بود پس از ترخیص شربت پوستافنازور برای او تجویز کردند که برای پیدا کردن آن تمام داروخانه‌های ایران را زیر رو کردیم، اما اثری از این دارو نبود. در نهایت آن را از ترکیه تهیه کردیم.

وی یادآور شد: برخی از داروها نیست و برخی هم وجود دارند. اخیرا نوع اروپایی وینکریدسین کمیاب است که ما توانستیم آن را در داروخانه شهید کاظمی تهیه کنیم. نوع هندی آن وجود دارد اما به دلیل حساسیت الناز و عدم سازگاری آن با بدنش نمی‌توانستیم آن را به او تزریق کنیم.

عدم ثبات در بازار دارو

عدم ثبات در بازار دارویی ایران چند وقتی است وجود دارد. به گفته یک منبع آگاه در حال حاضر تنها ۳۰۰ قلم دارو در بخش‌های غیرتخصص کمبود وجود دارد و این در حالی است که هنوز مشخص نیست کمبود در حوزه داروهای تخصصی و فوق تخصصی به چه میزان است.

از آن سو چندی قبل سید علی فاطمی، نایب رئیس داروسازان ایران در گفت‌وگویی با ایلنا از کمبود برخی از داروهای مرتبط با بیماران خاص و مبتلا به سرطان خبر داده بود.

مشکل در عدم اختصاص ارز برای خرید داروی اروپایی است.چنانکه شرکت‌های واردکننده را به سمت خرید داروی هندی که با عدم استقبال بیماران و پزشکان معالجشان مواجه شده، سوق داده است. 

پیگیری خبرنگار ایلنا از برخی منابع مطللع در سازمان غذا و دارو حاکی از آن است که مشکل در عدم اختصاص ارز برای خرید داروی اروپایی است.چنانکه شرکت‌های واردکننده را به سمت خرید داروی هندی که با عدم استقبال بیماران و پزشکان معالجشان مواجه شده، سوق داده است. 

با این حال عبدالحسین روح‌الامینی، رئیس کمیته داروی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در روزهای گذشته از بحران دارو در کشور خبر داده و گفته بود: ٣۵۶ قلم دارو در داروخانه سیزده آبان که مرجع تامین داروست، کمبود داریم. سیاست ارزی که قابل اجراست، روی زمین مانده است، اگر همین روند ادامه پیدا کند با کمبودهای شدید دارویی مواجه خواهیم شد.

این اظهارات در حالی مطرح می‌شود که وزارت بهداشت طرح دارویار را آغاز کرده است که هدف آن افزایش دسترسی و ثبات قیمت دارو است، اگرچه هنوز مشخص نیست برای داروی بیماران مبتلا به سرطان که اکنون نیاز مبرم به داروی شیمی درمانی دارند، چه سیاست‌هایی قرار است اجرا شود.

گزارش: یاسر مختاری