ضرورت حمایت‌های جدی از بیماران نادر کشور در اوج شیوع کرونا
معاون مشارکت‌های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور با اشاره به اقدام شایسته سازمان مردم نهاد «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» در تدوین و پیگیری تصویب و ابلاغ «سند ملی بیماران نادر کشور»، گفت : «اقدام این بنیاد مردم نهاد زمینه حمایتی مناسبی از درمان حدود سه میلیون بیمار نادر کشور در شرایط دشوار تحریمی و در ایام شیوع ویروس کرونا است.»
به گزارش ایلنا و بنیاد بیماری‌های نادر، زهرا عابدینی درخصوص تصویب و ابلاغ سند حمایت از بیماران نادر کشور، با تاکید بر اهمیت نقش آفرینی تشکل‌ها و موسسات مردم نهاد در کنار دولت برای کمک به حل مشکلات گروه‌های مختلف آسیب دیده، اظهار کرد: «یکی از دغدغه‌های حوزه بهداشت و درمان موضوع بیماران نادر در کشور است که متاسفانه به دلیل تحریم‌های بیرحمانه و ضد بشر دوستانه صورت گرفته علیه مردم ایران، بخش زیادی از این بیماران در تامین دارو و حمایت‌های درمانی، در تنگنا قرار داده است.»
دبیر شورای ملی، توسعه و حمایت از تشکل‌ها مردم نهاد را خواستار شد و افزود: «سند ملی بیماران نادر نه فقط در حوزه پزشکی و درمانی سند با ارزش و بسیار مهمی محسوب می‌شود؛ بلکه ایران سی‌امین کشور جهان است که سند ملی در حوزه پیشگیری از بیماری‌های نادر که در دنیا به همین نام شناخته شده را تصویب کرده است.»
عابدینی در تشریح اهمیت موضوع بیماران نادر بیان داشت: «یکی از دستاوردهای این سند در حوزه رفاه، تامین اشتغال، فضای شهری و عمومی و همچنین تحصیلی و... است که خوشبختانه در این سند مورد توجه قرار گرفته است.»
معاون مشارکت‌های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور تاکید کرد؛ اهمیت این خبر از منظر نقش‌های مهم مجموعه‌های مردم نهاد؛ همین نوع اقدامات هست که بین امور دولتی و بخش خصوصی تعاملات سازنده منجر به تحقق اتفاقات مهمی برای حل و فصل مسایل اجتماعی می‌شود.»
