ایلنا گزارش می‌دهد:
«ایکتیوز»؛ بیماری با طعمِ تلخ طردشدگی/ از رهاشدن در موقع تولد تا "لولو" خطاب شدن در مدرسه/ وقتی دولتی‌ها ما را نمی‌پذیرند، دیگر نباید توقعی از مردم داشت+ فیلم
همیشه از زنگ‌های ورزش متنفر بودم، چون معلم می‌گفت، دست یکدیگر را بگیرید و دور هم حلقه بزنید، اما کسی دست من را نمی‌گرفت، شرایط به شکلی بود که آخر سر معلم خودش دستم را می‌گرفت و یکی از بچه‌ها را مجبور می‌کرد تا دست دیگرم را بگیرد که او هم یا گوشه‌ی مانتوام را می‌گرفت یا بازوام را، برای همین از روزهای چهارشنبه که ورزش داشتیم، همیشه متنفر بودم.»
به گزارش خبرنگار ایلنا، «بیماران نادر ایکتیوز» آرام، خونسرد و درد کشیده‌‌هایی هستند که از کودکی به دلیل تفاوت ظاهری که داشتند، تلخی انزوا و در خود فرو رفتن را بیش از هر آدم دیگری تجربه کردند و حتی به دلیل جراحت‌های دوران کودکی در بزرگسالی هم مرهمی برای روح‌های زخمی خود یافت نکردند، همچون زهرا یکی از این بیماران که با حسرتی بی‌پایان از روزهای خیلی دور در کودکی می‌گوید که همیشه تنها، تماشاچی بوسیدن و در آغوش کشیدن کودکان دیگر، توسط بزرگ‌ترها بوده و این دختر شش ساله فقط نظاره‌گر این صحنه‌های شکنجه آور بوده و حتی کاوه بعد از گذشت سی سال، با رنجی بی پایان از صحنه‌هایی در مدرسه می‌گوید که بین گروه‌های دوستانه به دلیل ظاهرش انتخاب نمی‌شده و گاه حتی گروه همسالان به او دست هم نمی‌داند که مبادا پوست دستانش را لمس کرده باشند.
بیماران ایکتیوز که تاکنون حدود ۷۰۰ نفرشان شناسایی شده و فقط حدود ۳۰۰ نفر از آنها عضو انجمن این بیماری هستند، اغلب با حس طرد شدگی بزرگ می‌شوند و این روحیه تا مدت‌ها در بزرگسالی مانع ورود آنها به عرصه‌ی فعالت‌های اجتماعی و کار می‌شود، کودکانی که طبق گفته‌ی خودشان در زمان تولد، برخی از والدین، آنها را در بیمارستان رها می‌کنند و می‌روند ولی حالا تعدادی از همین بیماران در کنار هم جمع کوچکی به نام انجمن ایکتیوز را تشکیل دادند تا به دیگر بیماران برای ادامه‌ی زندگی و مطالبه گری انگیزه دهند.
«ایکتیوز» یک نوع بیماری ژنتیکی پوستی است که به دلیل خشکی بسیار شدید پوست، باعث لایه لایه شدن پوست تن می‌شود، این افراد به دلیل آسیب پذیر بودن پوست‌شان و نداشتن تعرق پوستی برای مرطوب نگه داشتن پوست به شدت در برابر گرما و آفتاب حساس هستند، بنابراین باید به صورت مرتب پوست خود را چرب و مرطوب نگه دارند و قابل ذکر است که بخش زیادی از داروهای این افراد جزو لوازم آرایشی بهداشتی محسوب می‌شود که تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست که همین باعث فشار اقتصادی بر خانواده‌های بیماران ایکتیوز خواهد بود.
زهرا و حسرت‌های دخترانه‌اش در کودکی
بوسیدنِ دختران فامیل را از دور تماشا می‌کردم
از حسرت روزهایی می‌گوید که حس متفاوت بودن، همچون سیلی به صورت او کوبانده شده بود، دختر بچه‌ی معصومی که از همان سن کم، باید با تفاوت ظاهری و حس طرد شدگی که جبر روزگار عامل اصلی آن بوده کنار می‌آمد، گاهی بین صحبت، خاطرات همچون تیزی برنده، قلبش را نشانه می‌گیرد که قطره‌های اشک بی‌مهابا روی گونه‌هایش نقش بازی می‌کنند.
«زهرا سادات قریشی» دختر خندانی که از بدو تولد یعنی سی و یک سال پیش با بیماری ایکتیوز یا خشکی شدید پوست بدن درگیر بوده و در این مسیر تجربیات تلخی برایش رقم خورده است، اما از لابه‌لای حرف‌هایش نشانه‌های امید و مبارزه برای زندگی به خوبی مشهود است و حالا هم برای ایجاد دنیای بهتر بیماران ایکتیوز، در کنار اشتغال خودش در سمت رییس هییت مدیره و رییس روابط عمومی انجمن بیماران ایکتیوز هم مشغول فعالیت است.
خشکی شدید پوست که گاه زوایایی را روی دست و صورتش نقاشی کرده، همچنان زیبایی دخترانه را در چهره‌اش به نمایش می‌گذارد و همچنان همان خنده‌های اندکش هم نشاط‌بخش خواهد بود، زهرا از اولین تجربیاتش، در زمانی که متوجه تفاوت خودش با دیگران شده است، می‌گوید: «از وقتی که عاقل شدم، یعنی حدود چهار سالگی، فهمیدم با بقیه فرق دارم که دلایل آنهم زیاد است، البته خانواده‌ام بسیار همراهی کردند و چون برادرم هم درگیر این بیماری است، درکشان نسبت به بیماری بالا بود، می‌دانید واقعیت این است که زیبایی یک دختربچه به موها و لباس‌هایی است که می‌پوشد و همه برای آن ذوق می‌کنند و دختربچه را در آغوش می‌گیرند.به جرئت می‌گویم که من همیشه حسرت این را خوردم که چرا مانند دیگر دختران در آغوش گرفته نمی‌شوم و این واقعا سخت بود.»
مادرم حتما به دلیل تفاوت دخترش با دیگران، سعی داشت تا لباس‌های پوشیده تن من کند تا هنگام مهمانی کم‌تر حرفی درباره بیماری‌ام پیش بیاید، چون ما بیماران ایکتیوز به دلیل شرایط پوستی، مدام پوست‌ریزی داریم و پوست بدنمان می‌ریزد.
حال دیگر صدایش به لرزه افتاده و دیگر توان ادامه دادن ندارد، سکوت می‌کند و با انگشتانی که درد بیماری ایکتیوز را به نمایش گذاشته، اشک‌هایش را پاک می‌کند، بعد کمی صدایش را صاف می‌کند و ادامه می‌دهد: «به طور کلی باید بگویم که بچه‌های ما تجربه‌های سختی را پشت سر گذاشتند، مثلا حس اینکه در کودکی می‌بینی دختر فامیل، بهترین لباس را به تن دارد، دامن و لباس باز می‌پوشد، همه‌ی فامیل او را می‌بوسند و تو فقط باید از دور نگاه کنی و بابت شرایطی که داری ترجیح می‌دهی تا از دور نظاره گر باشی، البته در آن سن، من شاید خیلی متوجه چیزی نبودم، اما مادرم حتما به دلیل تفاوت دخترش با دیگران، سعی داشت تا لباس‌های پوشیده تن من کند تا هنگام مهمانی کم‌تر حرفی پیش بیاید، چون ما بیماران ایکتیوز به دلیل شرایط پوستی، مدام پوست‌ریزی داریم و پوست بدنمان می‌ریزد.»
بیشترین مشکل من هفته‌ی اول مهر بود؛ چون ظاهرم برای همه جدید بودم
همیشه قبل از شروع زنگ تفریح برای استفاده از سرویس بهداشتی و آب خوردن می‌رفتم چون وقتی در هنگام زنگ تفریح آب می‌خوردم دیگر کسی از آن شیر آب نمی‌خورد.
این دختر جوان در مورد شرایط بیماری که با آن دست به گریبان است، می‌گوید: «به دلیل لایه لایه بودن پوست تن ما، پوست ریزی اتفاق می‌افتد و برای همین مادر و پدر ترجیح می‌دهند، در جمع‌ها کودکانشان لباس‌های پوشیده تن کنند که جایی پوست نریزد که برخورد یا واکنشی نسبت به آنها به وجود بیاید، با وجود فشار زیاد روحی و روانی که به خانواده‌ها وارد می‌شود، اما واقعا بچه‌ها در کودکی لحظه‌هایی را تجربه می‌کنند که اثر آن در بزرگسالی آسیب‌های روانی شدیدی را تحمیل می‌کند.»
زهرا از اولین اجتماع دوران کودکی‌اش، یعنی مدرسه می‌گوید: «معمولا بیشترین مشکل من هفته‌ی اول مهر بود چون برای همه جدید بودم، اما بعد همه در کلاس با من خوب می‌شدند، ولی همچنان برای کلاس‌های دیگر عجیب بودم، حتی همیشه قبل از شروع زنگ تفریح برای استفاده از سرویس بهداشتی و آب خوردن می‌رفتم چون وقتی در هنگام زنگ تفریح آب می‌خوردم دیگر کسی از آن شیر آب نمی‌خورد.»
از زنگ ورزش متنفر بودم چون کسی دستم را نمی‌گرفت
سکوت کوتاهی می‌کند و غرق در خاطرات کودکی شده است که به یک باره با صدای محکم ادامه می‌دهد: «یک واقعیت وجود دارد و آنهم این است که من همیشه از زنگ‌های ورزش متنفر بودم، معلم همیشه می‌گفت بچه‌ها دست یک دیگر را بگیرند و دور هم حلقه بزنیم، اما کسی دست من را نمی‌گرفت، شرایط به شکلی بود که آخر سر معلم خودش دستم را می‌گرفت و یکی از بچه‌ها را مجبور می‌کرد تا دست دیگرم را بگیرند که او هم یا گوشه‌ی مانتوام را می‌گرفت و یا بازوام را، برای همین از زنگ ورزش و روزهای چهارشنبه که ورزش داشتیم همیشه متنفر بودم.»
با دختری در مدرسه دوست بودم که مادرش به دلیل شرایط جسمی من، کلاس فرزندش را عوض کرد تا دیگر با من در ارتباط نباشد، اما باز هم در زنگ‌های تفریح ما پیش هم می‌رفتیم و با هم بودیم.
زهرا بین صحبت‌هایش تاکید دارد که کودکان در این شرایط خیلی راحت‌تر با هم کنار می‌آیند و معمولا توصیه‌های اشتباه بزرگ‌ترها کار را خراب می‌کند. او می‌گوید: «با دختری در مدرسه دوست بودم که مادرش به دلیل شرایط جسمی من، کلاس فرزندش را عوض کرد تا دیگر با من در ارتباط نباشد، اما باز هم در زنگ‌های تفریح ما پیش هم می‌رفتیم و با هم بودیم، بعد از آن روزها هم، وقتی که بزرگ‌تر شدم دوستانی زیادی پیدا کردم و هنوزم با آنها در ارتباط هستم.»
این دختر جوان با اشاره به رفتارهای نادرست با بیماران ایکتیوز، ادامه می‌دهد: «در واقع ما از جامعه گلایه نداریم چون در هر حال ناآگاه هستند و باید این اطلاعات از جای دیگر به آنها منتقل شود، در همین رابطه ما نگاه‌های مردم را به خوبی تشخیص می‌دهیم که در لحظه چه کسی نسبت به ما ترس یا ترحم دارد، حتی گاهی به شکل اشتباه از ما سوال می‌کنند و یا در سوالشان قضاوت نهفته است، مثلا به جای اینکه بپرسد عزیزم چه مشکلی داری؟ می‌پرسد چرا مواظب بچه نبودی که بسوزد و تنش به این شکل بشود یا تنت سوخته که این طور شدی؟ درست نیست که سوال‌هایشان را با قضاوت شروع می‌کنند، حسرت‌های به این شکل که در کودکی تحمل کردم، قطعا در بزرگسالی اثرش را بر زندگی، کار، روابط احساسی و ... می‌گذارد.»
انتقاد از رفتار نامناسب برخی پزشکان با بیماران ایکتیوز
هفته‌ی قبل خانمی از کرمانشاه تماس گرفت که در شکمم غده‌ای وجود دارد و باید آن را عمل کنم، اما تا الان هیچ پزشکی به دلیلی بیماری ایکتیوز که داریم حاضر به جراحی او نشده است.
زهرا بین صحبت‌هایش از پزشکانی انتقاد دارد که نسبت به این بیماران بی‌توجهی می‌کنند و می‌گوید: «بعضی وقت‌ها پزشکان هم اطلاعی از بیماری ما ندارند و برای همین رفتار مناسبی هم با ما نخواهند داشت، مثلا هفته‌ی قبل خانمی از کرمانشاه تماس گرفت که در شکمم غده‌ای وجود دارد و باید آن را عمل کنم، اما تا الان هیچ پزشکی به دلیلی بیماری ایکتیوز که داریم حاضر به جراحی او نشده است، حتی چند تا از بچه‌های انجمن نیاز به ارتودنسی داشتند و پزشکان از این کار امتناع کردند، یا وقتی بیشتر خانم‌های ما به کلینیک زیبایی می‌روند، پزشک از انجام کار روی صورتشان خودداری می‌کند، در کنار اینها، یکی از تجربیات اغلب مشترک بین مادر و پدر بچه‌های ایکتیوز این است که وقتی برای اولین چکاپ، بچه را به بیمارستان می‌برند پزشک می‌گوید، فرزند شما تا دو روز دیگر بیشتر زنده نخواهد ماند و خیلی خودتان را اذیت نکنید یا پزشکانی می‌گفتند به کودک شیر ندهید تا راحت شود، البته در کنار این پزشکان، پزشکانی هم داریم که بسیار بزرگوارانه در تلاش هستند و یکی از آنها در انجمن ما مشغول به کار است و با تمام وجود از ایشان سپاسگزاریم.»
یکی از اقوام ما فرزند مبتلا به ایکتیوز خود را در بیمارستان رها کرد
او ادامه می‌دهد: «مادر و پدر این بچه‌ها هنگام به دنیا آمدن کودکشان نیازمند مشاوره‌های جدی هستند، چون ترس زیادی دارند، من مادر و پدرهایی را می‌شناسم که بعد از به دنیا آمدن نوزادشان، آنها را رها کردند و رفتند، یکی از فامیل‌های خودمان بعد از به دنیا آمدن فرزندش، آن را در بیمارستان رها کرد و رفت، من همیشه به این فکر می‌کنم که آن بچه الان کجا است؟ زنده است یا مرده؟»
حرف از مشکل کار پیدا کردن که می‌شود، غم چشمانش کمی بیشتر می‌شود و شاید برای شنیده شدن دردهایش مصمم‌تر از قبل صحبت را از سر می‌گیرد و تجربیات سختش را باز گو می‌کند:« برای کار خیلی جاها مراجعه کردم که به هر دلیل من را رد کردند، به یاد دارم برای فرم پر کردن یک شرکت آگهی داده بود و من هم به همراه یکی از اقوام آنجا رفتم، به محض وارد شدن در شرکت مردی که فرم می‌داد به من نگاهی انداخت و بودن اینکه سوالی کند جلوی آن همه جوان گفت فقط به آنهایی که سواد دارند فرم می‌دهیم، آن لحظه خیلی اذیت شدم و بیشتر از این دلگیر شدم که دوست نداشتم این حس را همراه من هم تجربه کند، بعد گفتم بهتر بود شما اول سوال کنید و بعد اگر سواد نداشتم خودم از شرکت خارج می‌شدم، فرم را داد و پر کردم اما دیدم بعد از تحویل، فرم من را روی بقیه فرم‌های پر شده نگذاشت و زیر میز در سطل زباله پرتاب کرد، بعد از آن روز تا مدت‌ها دیگر به دنبال کار نگشتم و هر زمان یاد این صحنه می‌افتادم حس حقارت می‌کردم، آن روزها گذشت و بعد از آن خیلی جاها کار کردم که با من خوب بودند و خیلی جاها هم به همین دلایل من را رد کردند، الان هم در یک شرکت تجهیزات پزشکی مسوول یک واحد هستم، یعنی فردای روی که فرم پر کردم به من گفتند استخدام هستم.»
خودداری بخش‌های دولتی از استخدام بیماران ایکتیوز
متاسفانه بیماران ما امکان اشتغال در بخش‌های دولتی را ندارند و وقتی دولت، ما را نمی‌پذیرد، از بخش‌های خصوصی چه توقعی باید داشته باشیم؟
زهرا به این موضوع تاکید جدی دارد که اغلب بیماران ایکتیوز، تحصیلکرده هستند و به دلیل شرایط جسمی امکان کارگری ندارند و باید از مهارت‌های این افراد استفاده شود تا خودشان را ثابت کنند. او می‌افزاید: «متاسفانه بیماران ما امکان اشتغال در بخش‌های دولتی را ندارند و وقتی دولت ما را نمی‌پذیرد، از بخش‌های خصوصی چه توقعی باید داشته باشیم؟ اصلا همین حالا من که یک دختر هستم و باید منتظر بماند تا برایم خواستگار بیاید و پسر نیستم که چند خواستگاری بروم، باید مستقل شوم، چون تا یک روز حمایت خانواده را دارم و اگر در کار، هم مشکل داشته باشم شرایط سخت می‌شود و شاید واقعا هیچ وقت اتفاق نیوفتد که ازدواج کنم و نمی‌دانم باید برای این موضوع چه کرد چون این مشکل دخترهای دیگر ایکتیوز هم است.»
زهرا در پایان صحبت‌هایش به قیمت‌های بالای داروهای بیماران ایکتیوز اشاره می‌کند و می‌گوید: «داروهای ما تحت پوشش بیمه نیست و هزینه‌ی آنها بالا است و متاسفانه یک موضوع دیگر این است که بخشی از داروهای ما، جزو لوازم آرایشی بهداشتی محسوب می‌شود، لوسیون و کرم‌های گرانی که خیلی زود هم تمام می‌شود، چون مصرف ما بسیار بالا است و هیچ کدام هم تحت پوشش بیمه نیست.»
روایت کاوه از جنگ‌های درونی برای پذیرفته شدن
بین هر جمله، مطلبی خنده‌دار تعریف می‌کند تا روی صورت همه‌ی ما لبخندی را خلق کند و بعد روایت دردهای این چهل و هشت سال را دوباره از سر می‌گیرد، دستمال سفیدی به دست دارد و هر چند دقیقه یک بار، قطره‌های اشکی که بر اثر خشکی پوست اطراف چشم، روی صورتش سرازیر می‌شود را پاک می‌کند، «کاوه خادم حسین» دچار بیماری ایکتیوز از نوع شدید است، بیماری که به موجب رنج‌های فراوانی که از کودکی برای کاوه داشته، حالا او را به مردی با تفکر عمیق و با درک بالا تبدیل کرده، مردی که در اولین لحظات ورودش به این دنیا پرستارها با گرسنه نگهداشتنش، قصد تلف کردن او را داشتند، اما حالا برای کمک کردن و گرفتن دست این بیماران، کنارشان است و در کنار شغل خودش، در سمت مدیر عامل انجمن ایکتیوز نیز مشغول به کار است.
کاوه هم مانند بسیاری از ایکتیوزهای دیگر که بیماری در ظاهر آنها مشهود است، خاطرات تلخ زیادی از دوران‌های خاص زندگی، همچون جمع دوستان و مدرسه را در ذهن دارد و در اولین جمله می‌گوید: «خیلی از قبل کلاس اول دبستان چیزی به یاد ندارم، اما شرایط خیلی سخت بود، هم من بلد نبودم خودم را درست توضیح دهم و هم خانواده و اولیای مدرسه بلد نبودند تا پذیرش ایجاد کنند، مخصوصا بیماری از نوع من که شدید است و پوستم یک مقدار قرمزتر و ترک دارتر است و وقتی وارد کلاس می‌شدم، همه متوجه می‌شدند که با بقیه متفاوت هستم، در مدرسه هم بچه‌ها من را بازیچه قرار می‌دادند و اسباب تمسخر بودم.»
به دلیل بیماری‌ام، والدین سایر دانش‌آموزان درخواست تغییر کلاس من را داشتند
فردی بود که به دلیل بیماری‌اش از مدرسه اخراج شد و یا حتی فرد دیگری، خانواده‌اش اجازه ادامه تحصیل را به او نداد.
کمی مکث می‌کند و با صدای آهسته‌تری ادامه می‌دهد: «همیشه استرسی با من بود که کسی اذیتم نکند و یا در موردم چیزی نگوید، حتی هنگام جواب دادن به سوال معلم، گاهی نگاه‌های معلم و دیگران بسیار اذیت کننده بود، اما باز مدیر خوبی داشتیم و در برابر تمام حرف‌ها از من دفاع می‌کرد که این دانش آموز من است، چون مثلا اعتراض‌هایی بود مثل اینکه بچه‌ی ما در این کلاس است و باید کلاس کاوه تغییر کند یا این کودک با شرایطی که دارد باید به مدرسه‌ی استثنایی‌ها برود، در صورتی که بیماران ایکتیوز از نظر هوش هیچ مشکلی ندارند و فقط پوست‌شان مشکل دارد، اما با این حال فردی را سراغ داشتم که به دلیل بیماری‌اش از مدرسه اخراج شده و یا حتی فرد دیگری است که خانواده امکان ادامه تحصیل به او نداده است.»
کاوه از روزهای نوجوانی می‌گوید که به دلیل ظاهری که داشته از بخش زیاد شیطنت‌های آن دوره بی‌نصیب مانده است. «هیچ وقت به راحتی با بچه‌ها بازی نکردم، خیلی جاها بود که به راحتی کنار گذاشته شدم، انتخاب نشدم و با کسی تیم نشدم، در آن شرایط که خودم از نظر روحی هم آمادگی این موضوع را نداشتم، بیماری هم به شرایط کمک کرد تا راحت‌تر کنار گذاشته شوم.»
در مدرسه "لولو" خطاب می‌شدم
چند وقت پیش یک آقایی همسن خودم جلو آمد و گفت قبلا همکلاس من بوده و با ذوق تعریف می‌کرد که برای خرید خوراکی از بوفه، برای ترساندن بقیه همیشه همراه من می‌آمده تا کسی به خوراکی‌اش حمله نکند.
در بین جملاتش، تامل کوتاهی می‌کند که گویی خاطره‌ی تلخ دیگری را به یاد آورده و ادامه می‌دهد: «اگر دقت کرده باشید، معمولا در نوجوانی بچه‌ها به یک دیگر زیاد دست می‌دهند، اما برای من این اتفاق نمی‌افتاد و یا به شکل محدود تجربه می‌کردم، اصلا در فضای مدرسه خیلی حرف‌ها به من می‌گفتند و در واقع ابزار بازی دیگران بودم که مثلا بهم می‌گفتند، می‌گوییم لولو بخورتت، یعنی با من یکدیگر را می‌ترساندند، اصلا برخی از جملاتشان را نمی‌توانم به کلام بیاورم، آنقدر که سختم است.»
لبخندی می‌زند و جملاتش را از سر می‌گیرد، می‌گوید: «آنقدر روزهای مدرسه برای من درد داشت که چند وقت پیش همراه با همکارم جایی بودیم که یک آقایی همسن خودم آنجا جلو آمد و گفت قبلا همکلاس من بوده و با ذوق تعریف می‌کرد که برای خرید خوراکی از بوفه همیشه همراه من می‌آمده تا کسی به خوراکی‌اش حمله نکند، البته درست است که دلیل بخشی از این کار حمایت از من بوده، چون من تمام تنم همیشه زخم بود و همین الانم اگر به زمین بخورم پوست تنم کامل بلند می‌شود، اما این کار بیشتر برای ترساندن بقیه بوده تا کسی به خوراکی‌اش نزدیک نشود، آن روز من جلوی همکارم خجالت نکشیدم، بلکه درد کشیدم و هنوز هم خاطرات ابتدایی و راهنمایی یادم می‌آید، درد می‌کشم.»
در خصوص ارتباط با جنس مخالف همیشه به راحتی کنار گذاشته می‌شدم و خودم هم چون باور نداشتم هیچ وقت اقدامی در این زمینه نکردم و همیشه به خودم می‌گفتم «آخه کی با تو ارتباط می‌گیره» و خودم باور کرده بودم که نمی‌شود.
کاوه بدون هیچ مکثی ادامه می‌دهد: «حدود ده سال است که به آرامش درونی رسیدم، البته باید بگویم که همیشه نسبت به بیماری که دارم پذیرش داشتم، ولی فشار بیرونی همیشه با من بوده است، یعنی از اینکه من اینطور هستم مشکل نداشتم، بلکه رفتار افراد باعث استرس من می‌شد که تا مدت‌ها نتوانستم وارد محیط کار شوم و ارتباط بگیرم، البته شرایط بزرگسالی مثلا در دانشگاه بهتر شده بود و حتی از دوم دبیرستان یک دوستی دارم که تا الان رفاقتمان پابرجا است و در جوانی کنار هم بودیم. البته در رابطه با ارتباط با جنس مخالف همیشه به راحتی کنار گذاشته می‌شدم و خودم هم چون باور نداشتم هیچ وقت اقدامی در این زمینه نکردم و همیشه به خودم می‌گفتم «آخه کی با تو ارتباط می‌گیره» و خودم باور کرده بودم که نمی‌شود.»
این مرد سختی کشیده از ماجرای ورود به عرصه‌ی اشتغال و مشقت‌هایی که در این مسیر کشیده اینطور می‌گوید: «برادری دارم که از من چند سال کوچک‌تر است و همه جا به باهوشی و زرنگ بودن معروف بود، در نوجوانی تا آمدم کمی به خودم بیایم، او هم به سن نوجوانی رسید و از من جلو زد و بعد از آن من همیشه پشت او بودم و برای همین خودم، خانواده و اطرافیان باور کرده بودند من دنباله روی برادرم هستم، وقتی کار می‌کرد، من کار داشتم و وقتی پروژه‌ای برای یک شرکت یا جای خاص می‌گرفت چون من نمی‌توانستم بروم، آن زمان دوباره بیکار بودم، برای همین یک روز تصمیم گرفتم مسافرکشی کنم و به خودم گفتم اگر کسی با توجه به ظاهرم و مدل ماشین که رنو است و خیلی برای مسافرکشی عرف نیست سوار شد، یعنی می‌توانی، خلاصه با وجودی که آفتاب بود و آفتاب برای ما مثل مرگ است، به سختی فرمان داغ ماشین را گرفتم و اولین مسافر را سوار کردم و بعد از مدتی به خانواده اطلاع دادم، چه کار می‌کنم و راهم را از برادرم جدا کردم، البته صبح زود تا نهایت هشت الی نه صبح می‌توانستم کار کنم و بعد از آن گرما اجازه نمی‌داد، البته شب‌ها و گاهی غروب‌ها هم می‌توانستم کار کنم.»
دیگر از هیچ گروهی توقع پذیرش بیماری‌ام را ندارم
وقتی در کتابفروشی کار می‌کردم، دوستم گفت از وقتی تو آمدی، یکی از رفیق‌هایم دیگر اینجا نمی‌آید، در صورتی که دوستش یک نویسنده بود، برای همین از هیچ گروهی در جامعه توقع ندارم که پذیرای مشکل ما باشد.
کاوه ادامه می‌دهد: «وقتی مسافرکشی می‌کردم، بارها مسافر سوار شد و بعد که من را دید پیاده می‌شد یا اصلا سوار نمی‌شد، اما من پذیرفته بودم که امکان این رفتارها از طرف دیگران وجود دارد، حتی در آن بین در کتابفروشی و دفتر کاربری هم کار کردم، اما باز هم نشد، که البته اینها هم از طرف دوستانم جور می‌شد، اما مشتری و دیگر همکاران من را نمی‌پذیرفتند، حتی یک بار در کتابفروشی، دوستم گفت از وقتی تو آمدی دیگر یکی از رفیق‌هایم اینجا نمی‌آید، در صورتی که دوستش یک نویسنده بود، برای همین از هیچ گروهی در جامعه توقع ندارم که پذیرای مشکل ما باشد.»
با لبخند، اما لحنی غمگین می‌گوید: «حتی در آژانس هم کار کردم که برخی از مردم گفته بوند این را نفرست، برای همین معمولا سرویس‌های به درد نخور را به من می‌دادند که دیدم با منت اینجا ماندم و برایم فایده‌ای هم ندارد و بیرون آمدم، حتی در پیک غذا هم کار کردم که آنجا هم نشد، چون مردم اعتراض داشتند، مثلا می‌گفتند این چه کسی بود که فرستادین، مریض بود؟ چرا این شکلی بود؟ و یا ما نتوانستیم اصلا غذا بخوریم، بعد از آن دوباره مسافرکشی کردم تا اینکه از طرف یکی از اقوام وارد یک شرکت شدم و با ماشین برای آنها شروع به کار کردم و از روز اول با آبدارچی تا مدیر عامل در جهت پذیرشم جنگ داشتم و برای همین استرس بسیار زیادی داشتم، آن روزها اگر حامی مثل همین آقا که باعث ورودم به شرکت شد یا مدیر عامل نبود، از اینجا هم بیرون می‌آمدم.»
کم کم به پایان گفت‌وگو رسیدیم و بین صحبت‌هایش به مشکلات درمانی این بیماری اشاره می‌کند که خشکی بالای پوست باعث می‌شود تا هر سه روز یک بار کرمی که دیگر افراد در یک ماه مصرف می‌کنند، این بیماران در سه روز تمامش کنند و از نوزاد تا فرد بالغ باید مرتب تنشان را چرب کنند. او خاطرنشان می‌کند: «حدود 70 درصد داروهای ما تحت پوشش بیمه نیست و همین باعث افزایش قیمت‌ها می‌شود، مثلا یکی از قرص‌هایی که بچه‌ها با درصد خشکی بالا باید مصرف کنند، تازه از سال 61 وارد کشور شده و الان هم اصلا پیدا نمی‌شود، همچنین به دلیل خشکی پوست، من به درستی نمی‌توانم پلک بزنم و همین از مرطوب ماندن چشمم جلوگیری می‌کند، این هم به هزینه و مراقبت‌های دیگر اضافه می‌شود، دود، آلودگی و گرد و خاک باعث آسیب به چشمم می‌شود و کما اینکه برخی از بیماران ایکتیوز هم به همین دلیل چشم خود را از دست دادند.»
شاید فقط ۵ درصد بیماران ایکتیوز ازدواج کرده باشند
کاوه از مشکل ازدواج در بین بیماران ایکتیوز می‌گوید که این بیماران حتی اگر بتوانند با کسی وارد رابطه عاطفی شوند، به محض اینکه صحبت ازدواج به میان بیاید، خانواده‌ها مخالفت می‌کنند. «در خوش‌بینانه‌ترین حالت اگر مشکل‌شان ظاهر فرد نباشد، خطر بارداری را در نظر می‌گیرند و مانع ازدواج می‌شوند، طبق بررسی‌ها، فقط حدود ۵ درصد این بیماران توانستند ازدواج کنند.»
گزارش: نسترن فرخه
