شناسایی 600 بیمار هموفیلی در آذربایجان‌شرقی/ هزینه 320 میلیونی هر بیمار در سال

به گزارش ایلنا، اکرم طبقچی امروز در نشست خبری به مناسبت گرامیداشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: 600 بیمار مبتلا به هموفیلی در استان شناخته شده‌اند که به دلیل وراثتی مبتلا به این بیماری هستند.

وی ادامه داد: از این تعداد 119 نفر زن و باقی بیماران مرد هستند که 125 نفر از آنان زیر 15 سال و 102 نیز بالای 40 سال می‌باشند که بیماران زیر 15 سال در بیمارستان کودکان، بیماران بزرگسال در مرکز درمانی شهید قاضی و اورژانس امام رضا پذیرش می‌شوند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی در پاسخ به سوالی مبنی بر عدم آشنایی برخی پرستاران با نحوه تزریق فاتکورهای بیماران هموفیلی اذعان داشت: برخی پرستاران و کادر پزشکی در شهرستان‌ها نحوه تزریق را بلد نیستند که برای آنها کلاس‌های آموزشی برگزار کرده‌ایم اما بی اطلاعی از نحوه تزریق و نوع دارو همچنان در کادر پزشکی شهرستان‌ها وجود دارد.

وی افزود: تفاهم نامه‌ای با تهران امضا شده که با کمک پیدا کردن شجره ناقل بودن یا نبودن افراد را می‌توان محاسبه کرد که از این طریق می‌توان از تولد کودکان مبتلا به هموفیلی جلوگیری کرد.

طبقچی با اشاره به عدم حمایت بهزیستی از بیماران هموفیلی عنوان کرد: بیماران هموفیلی به دلیل عدم وجود علائم ظاهری تحت پوشش بهزیستی قرار نمی‌گیرند و این مشکل مربوط به کل کشور است.

وی تاکید کرد: زمین 1500 متری برای بیماران هموفیلی در منطقه 9 از طرف شهرداری اهدا شده که در این مرکز آب درمانی، آزمایشات هموفیلی، کلاسهای آموزشی و مراقبت‌های بیماران هموفیلی انجام خواهد شد.

مدیر کانون هموفیلی استان با بیان اینکه هیچگونه بودجه دولتی برای حمایت از بیماران وجود ندارد، اذعان داشت: به دلیل اینکه تحت نظر هیچ نهادی نیستیم هر مقداری که خیرین کمک کنند بر اساس آن به بیماران کمک می‌کنیم که در سال جاری با مشکلات متعددی از نظر مالی مواجه هستیم.

وی تصریح کرد: بیمه پوشش خدمات را بسیار کاهش داده در حالیکه مطابق آمارها 75 درصد بودجه بیماران خاص به دلیل هزینه‌های گزاف برای بیماران هموفیلی در نظر گرفته شده است.

طبقچی تاکید کرد: مطابق اعلام فدراسیون بهداشت جهانی یک نفر از هزار بیمار هموفیلی و بیماری‌های خونی جانشان را از دست می‌دهند اما در کشور ما این آمار یک نفر از هر صد نفر است که به دلیل عدم اطلاع بسیاری از بیماران هموفیلی از این مساله است.

وی اذعان داشت: بعد از تبریز مراغه، اهر و ملکان بیشترین مبتلایان به بیماری هموفیلی را دارند که در طول سال‌های گذشته چهار تن از این بیماران به دلیل تزریق فراورده‌های خونی آلوده به ایدز و هپاتیت جانشان را از دست داده‌اند.

طبقچی با اشاره به هزینه‌های بیماران هموفیلی عنوان کرد: در طول یک سال 230 میلیون تومان هزینه دارویی و درمان بیماران هموفیلی است که از بین این داروها تنها فاکتور هشت در ایران تولید می‌شود و سافاکتور نیز به تازگی به این دارو اضافه شده است.

وی در خصوص کمک نمایندگان مجلس و شورا به این کانون نیز گفت: تنها از چندین نماینده مبالغ زیر ده میلیون تومان دریافت کرده‌ایم و برای مشکل مکان نیز به شهرداری نامه نوشته‌ایم اما هربار جواب رد برای درخواست ما داده‌اند.

مدیر کانون هموفیلی استان همچنین از برگزاری ورزش همگانی برای بیماران هموفیلی توسط فدراسیون بیماری‌های خاص در روز جمعه خبر داد