هزینه ۹۵ میلیون تومانی داروی «هارونی» برای بیماران هموفیلی/ مرگ ۲ بیمار به دلیل عدم تامین دارو

احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اعلام ابراز نگرانی هیات مدیره و مدیران دفا‌تر نمایندگی سراسر کشور در رابطه با سلامت بیماران هموفیلی که مبتلا به بیماری هپاتیت c نیز شده‌اند، گفت: متاسفانه درمان‌های در دسترس برای این بیماران برای آن‌ها با شکست مواجه شده‌است.

وی تاکید کرد: بالغ بر یکسال است تولید داروی جدیدی برای بیماران مقاوم به درمان و یا بیمارانی که میزان آسیب به کبد آن‌ها بسیار بالاست، امید بخش زندگی آنان است.

دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند

قویدل خاطرنشان کرد: نزدیک به ۲۰۰ بیمار در انتظار دسترسی به داروی جدید و گرانقیمت «هارونی» هستند. متاسفانه در ماه گذشته دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند و جان خود را از دست دادند.

وی تاکید کرد: هزینه ۹۵ میلیون تومانی داروی موسوم به «هارونی» که تنها برای سه ماه است، عملا برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست. فهرست‌ها توسط متخصصان مربوطه تهیه شد.

به گفته وی پروفسور سید موید علویان مجری درمان این بیماران به صورت‌های مختلف و ضرورت دسترسی بیماران با شرایط ذکر شده به این دارو را به مقامات عالی رتبه وزارت بهداشت یادآوری کرده‌اند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: کانون هموفیلی ایران فارغ از الزامات قضایی جهت درمان برخی از بیماران از وزیر بهداشت و دیگر مدیران ذیربط در وزارتخانه تقاضا دارد، در رابطه با تامین این دارو اقدام فوری انجام دهند.

قویدل گفت: البته وزارت بهداشت در تلاش است تا بسته بندی این دارو در ایران انجام شود که با اجرایی شدن آن ممکن است قیمت دارو به 65 میلیون تومان کاهش یابد.

خیلی زود دیر می‌شود!

وی تاکید کرد: این امر از جمله مواردی است که بسیار زود‌تر از آنچه در تصور مسئولان وزارت بهداشت است، دیر می‌شود. این حوزه نیازمند پیگیری جدی و فوری وزارتخانه است. خانواده‌های بیماران بسیار نگران سلامتی آنان هستند و با هر اتفاق ناگواری موج پیگیری این موضوع شدت می‌یابد.

وی در ادامه با اشاره به برگزاری نشست دو روزه مدیران دفا‌تر نمایندگی این موسسه حامی بیماران هموفیلی، گفت: از آنجاکه سال ۱۳۹۶ پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه خیریه است با توجه به ظرفیت‌های موسسه برنامه‌ریزی لازم برای تحقق برخی از اهداف و پروژه‌ها تا ۲۸ فروردین (روز جهانی هموفیلی) ‌ سال ۱۳۹۶ انجام شد.

قویدل افزود: کانون هموفیلی ایران به عنوان عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی تصمیم دارد، برنامه گرامیداشت پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه را با یک برنامه بین‌المللی با دو محور علمی و اجتماعی برگزار کند.

وی گفت: از این فرصت تاریخی جهت حضور مستقیم دانشمندان و کار‌شناسان جهان در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده در ایران استفاده می‌شود.

قویدل با اشاره به اینکه برگزاری دو نشست مهم دیگر نیز به برنامه‌های کاری سالجاری و سال آینده موسسه اضافه شد، گفت: یک مورد «‌نشست مددکاران دفا‌تر نمایندگی کانون هموفیلی ایران» در سال آینده و دیگری «همایش کارآفرینان هموفیلی ایران» است که در سال جاری برگزار می‌شود.

قویدل در ادامه گفت: تلاش‌های وزارت بهداشت در حوزه بهبود شرایط دارویی و درمان بیماران چشمگیر و قابل تقدیر است و مدیران دفا‌تر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در این نشست از اقدام ارزنده این وزارتخانه در رابطه با تغییر روش درمان کودکان هموفیلی ایران (تا پانزده سال) تشکر و قدردانی کردند.

وی تاکید کرد: اجرای این طرح موجی از امیدواری و نشاط برای این کودکان و خانواده‌های آنان به ارمغان آورده و بی‌تردید تحقق این آرزوی ۲۰ ساله جامعه هموفیلی ایران از یکسو نوید بخش زندگی توام با سلامتی کودکانی است، که از معلولیت رهایی می‌یابند و از سوی دیگر در دراز مدت موجب کاهش هزینه‌های دارویی این بیماران خواهد شد.

قویدل گفت: پیوستن ایران به جمع کشورهایی که با روش درمانی (پیروفیلاکسی) کودکان را درمان می‌کند، انعکاسی از احساس مسئولیت دولت در قبال شهروندانی است که نیازمند توجه خاص و موجب سربلندی نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران در حوزه‌های بین‌المللی مرتبط است.

وی افزود: بی‌تردید پیگیری اصولی این تغییر روش که در در درجه اول در گروتامین به موقع داروی مورد نیاز و در مراحل بعد تعیین پزشک و پرستار مسئول در هر دانشگاه و همچنین همکاری نزدیک و تعامل مثبت کانون هموفیلی ایران با دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور است.